Opinión: La construcción de un "continente faro" para la medicina personalizada

Ian Banks, Presidente del Grupo Asesor de Pacientes de la Organización Europea del Cáncer, Rebecca Jungwirth, Gerente de Asuntos Gubernamentales, F. Hoffmann-La Roche, Jola Gore-Booth, CEO de la organización de pacientes EuropaColon, Profesora Angela Brand, Universidad de Maastricht, Mark Lawler, Queen's University Belfast

Europa tiene talento, no se puede negar. Desde investigadores talentosos hasta clínicos de clase mundial hasta grandes innovadores, los estados miembros de 28 de la UE están inundados de intelecto, habilidad y sentido de propósito.  

No solo eso, sino que el paciente moderno está tecnológicamente actualizado y quiere ser informado de manera clara y transparente sobre sus opciones cuando se trata de tratamientos y posibles medicamentos.

Los pacientes también quieren y esperan recibir poder y entrar en el proceso de toma de decisiones. En resumen, quieren ser plenamente reconocidos como ciudadanos de la misma manera que todos los demás.

Para facilitar esto y hacer el mejor uso del gran mar de genios que es la Unión Europea, las partes interesadas deben unirse como un equipo y convertir el continente en un faro de excelencia, transmitiendo su brillantez al resto del mundo.

En la medicina personalizada (PM), por ejemplo, los avances tecnológicos y los avances científicos han estado haciendo olas por algún tiempo, pero por varias razones aún no han cumplido su promesa.

Esta es una Europa de una diversidad muy valorada pero, para que PM trabaje eficientemente en beneficio de los millones de ciudadanos 500 de la UE – y brindar el tratamiento correcto al paciente correcto en el momento correcto; existe la necesidad de una colaboración mucho mayor por parte de todos los interesados, políticos y clínicos, no solo de manera interdisciplinaria, sino también a través de las fronteras y los sistemas de atención médica.

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Además de esto, la UE debe asegurarse de que sus médicos estén educados de manera continua para que puedan aprovechar al máximo los nuevos tratamientos y medicamentos, así como ayudar a educar e involucrar al paciente.

Con esto en mente, la Alianza Europea para la Medicina Personalizada (EAPM) ha llamado a la acción a nivel de la UE, diciendo: "Por 2020, la UE debería apoyar el desarrollo de un plan de estudios de educación a nivel europeo para la formación de profesionales de la salud para prepararlos para la era de la medicina personalizada, comprometiéndose con esto en 2015. Posteriormente, la UE debe supervisar el desarrollo de una estrategia de educación y formación para profesionales de la salud en medicina personalizada ".

Además, debería haber un mejor diálogo e interacción entre estos profesionales de la salud (PS) y las industrias que producen herramientas, tratamientos y medicamentos innovadores.

Está claro que el verdadero potencial de toda esta nueva ciencia fantástica, construida alrededor El perfil genético y el ADN individual nunca se realizarán por completo a menos que los médicos de primera línea tengan el conocimiento y la comprensión para explotarlo y los innovadores tengan la retroalimentación necesaria para estimular nuevos avances.

En términos generales, existe una aparente reticencia a la colaboración, no solo entre las disciplinas de atención médica y los diversos actores de la industria farmacéutica, sino también entre los estados miembros. Por ejemplo, los investigadores, la industria e incluso grupos de pacientes han tendido a trabajar en sus propios "silos" y países en el pasado. Debe haber un mayor estímulo y facilitación por parte de la política europea. – y legisladores para abordar los problemas de fragmentación y, como suele suceder, la duplicación innecesaria, costosa y costosa en la investigación.

Para ayudar a que las innovaciones lleguen a los pacientes de manera equitativa y transparente, los países de la UE deben desarrollar una estrategia coherente para separar las pruebas diagnósticas complementarias útiles de las útiles. La HTA podría guiar los sistemas de atención médica, respaldando la necesaria evolución futura de la infraestructura de diagnóstico requerida para entregar de manera óptima el potencial de PM.

EAPM ha hecho un llamamiento a la UE indicando que, para 2015, debería haber “una hoja de ruta de investigación integrada para generar evidencia, herramientas y metodologías para progresar, desarrollar e integrar la medicina personalizada en los sistemas de atención médica en Europa”.

La Alianza también afirma que, para 2015, Europa debería haber “aumentado la participación de las partes interesadas en la ETS, la evaluación y las decisiones de financiación relacionadas con un enfoque particular en los pacientes y proveedores, y una mejor alineación con las vías de acceso de los pacientes para el diferencial de tecnología co-dependiente de rx / dx fijación de precios para alinearlos con la asequibilidad / valor (entre países, entre indicaciones de uso) ". 

Y cuando se trata de 'Big Data', EAPM cree que, por 2020, la UE también debería esforzarse por lograr beneficios generalizados para los ciudadanos y pacientes de la atención médica personalizada definiendo, nuevamente en 2015, y posteriormente ejecutando una estrategia de datos para la medicina personalizada.

Estas medidas, entre otras, ayudarían a garantizar no solo la plena adopción de PM, sino que también permitirían a Europa actuar como faro y atraer inversiones para apoyar iniciativas similares.

Tenemos, este año, un Parlamento Europeo nuevo y más potente, así como un nuevo Colegio de Comisionados, cada uno en su lugar por períodos mínimos de cinco años. Se puede lograr mucho en ese tiempo, pero una visión a más largo plazo también es vital para crear una Europa más saludable y rica para esta generación y las futuras.

Con su campaña en curso STEPs (Tratamiento especializado para pacientes de Europa) y la creación de un grupo de interés STEPs de eurodiputados, EAPM ha creado un foro regular en el que todas las partes interesadas pueden escuchar lo que los pacientes quieren y necesitan, y los responsables políticos pueden escuchar una sola voz. Este es un foro esencial para avanzar, ya que se requieren mensajes claros para equipar a los políticos y a la Comisión con las herramientas adecuadas para emprender la gran tarea que se avecina.

Los temas anteriores se discutirán en Conferencia anual de EAPM sobre 9-10 septiembre en la Biblioteca Solvay en el Parque Leopold de Bruselas. Esto reunirá a todos los interesados, desde pacientes, médicos y académicos hasta representantes de la industria y afiliados de los estados miembros, y también incluirá nuevos y antiguos diputados.

La Alianza cree que, con la ayuda de la Unión Europea, y con una mayor colaboración entre todas las partes interesadas, podemos ayudar a moldear la legislación que ofrece las leyes correctas, en el lugar correcto, en el momento correcto, y crear un continente faro en la arena de medicina personalizada que desarrolla y utiliza la mejor ciencia al tiempo que atrae inversiones tanto dentro como fuera de la UE.

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