Opinión: Poder para las personas: poner a los pacientes en el centro de la agenda sanitaria

By Coalición europea de pacientes con cáncer y representante de pacientes de la EAPM Profesor Francesco de Lorenzo (foto)

Dado el aumento meteórico de la medicina personalizada, seguramente nunca ha habido una mejor oportunidad para colocar a los pacientes en el centro de la atención médica en Europa, para empoderarlos en todos los aspectos y darles la última palabra sobre sus propios datos.

Parece increíble en el siglo XXI que las reglas y actitudes condescendientes y sobreprotectoras con respecto a los datos de salud personal en muchos casos impidan al paciente no solo tener control sobre cuándo, cómo y dónde se utiliza esta información, sino que a menudo le impiden tener incluso acceso a ella.

Los tiempos están cambiando rápidamente y, si bien existen cuestiones morales, éticas y legales que rodean lo que llamamos 'big data', los pacientes en estos días conocen sus propias condiciones y, en los casos en que no lo son, muchos quieren estar y sin duda tienen derecho a serlo. Poseer sus propios datos es una forma clave de avanzar en este aspecto.

La medicina personalizada, o PM, abrirá la puerta a un tratamiento mejor, más oportuno y rentable para los 500 millones de ciudadanos europeos repartidos en 28 estados miembros. Pero solo puede alcanzar su máximo potencial, ciertamente cuando se trata, por ejemplo, de cánceres raros, mediante el uso de ensayos clínicos más pequeños y más específicos que recopilan información transfronteriza de subgrupos y, de manera crucial, la ponen a disposición.

Incluso para ejecutar estos senderos con un grupo de pacientes relevantes se requiere compartir datos personales y el ciudadano debe tener la última palabra sobre a dónde va esto. Sin embargo, a menudo no es el caso y es una de las mayores barreras para el acceso al tratamiento para quienes lo necesitan, ya sea para mejorar sus vidas o, en muchos casos, salvarlas. Imagine que no puede participar en un ensayo para un medicamento o tratamiento que puede salvarle la vida porque un médico decide que necesita protección contra su propia información médica, por lo tanto, se asegura de que el organizador del ensayo clínico nunca sepa si usted era adecuado o no. Es una tontería.

Como dijo Gary Lee Geipel de Eli Lilly, a cargo de la iniciativa PACE de la compañía: "La falta de una voz paciente en la toma de decisiones clave es un problema histórico".

Anuncio

Geipel admitió que hay "un elemento de paternalismo" cuando se trata de profesionales que tratan con pacientes. "Todo está bien intencionado", dijo, "pero a veces hay una falta de comprensión precisa de la realidad de lo que el paciente está experimentando".

El potencial de la MP es impresionante, pero requiere absolutamente el uso de grandes datos y también necesita que los médicos de primera línea puedan comprender cómo usar la información correctamente para tomar buenas decisiones sobre la próxima fase del tratamiento. Con ese conocimiento viene la capacidad, y la obligación, de pasar la información al paciente de una manera fácil de entender y transparente para permitir que ese paciente sea una parte clave del proceso de toma de decisiones. Esta codecisión puede basarse en la información genética y las opciones de tratamiento, así como en la disponibilidad de ensayos, el estilo de vida o cualquier otro factor relevante.

Por supuesto, no puede haber simplemente una actitud entusiasta hacia la difusión de todos estos datos personales, y muchos pacientes desconfían de compartirlos debido a preocupaciones muy comprensibles sobre la falta de control sobre dónde y cómo se utilizarán, el potencial su venta en detrimento, posible vergüenza y, lo que es peor, estigmatización por falta de anonimato, etc. Por otro lado, muchos pacientes también son conscientes de los beneficios potencialmente enormes para ellos y otros ciudadanos que serán el resultado directo de hacer que esta información esté disponible. Pero es un tema complejo.

Mary Baker, MBE, ex presidenta inmediata del Consejo Europeo del Cerebro, dijo: “Estos son problemas éticos y de humanidad, y si dejas la ética y la humanidad fuera de la medicina, entonces tienes un problema. Necesitamos poder comunicarnos con los pacientes para explicar los beneficios (de compartir sus datos). Es necesario que haya un debate en la sociedad y que actualmente no existe ”.

Una idea que se ha discutido es la creación de cooperativas de datos, lo que permite a los pacientes un control total sobre quién puede usar su información, cuándo pueden usarla y con qué propósito, todo en un entorno de propiedad y confianza. Esta idea está ganando credibilidad rápidamente y será uno de los temas discutidos por el Alianza Europea para la Medicina Personalizada (EAPM) en su conferencia anual sobre 9-10 septiembre en Bruselas. Esto reunirá a todas las partes interesadas (pacientes, médicos, investigadores, académicos, socios de la industria, afiliados de los estados miembros, legisladores y nuevos eurodiputados) y está programado para preceder al mandato de cinco años de la Comisión Europea entrante.

A través de su colaboración con esta multitud de partes interesadas, más su campaña en curso STEPs (Tratamiento especializado para pacientes de Europa), EAPM se esfuerza por hacer que PM sea parte de la política de salud de la UE durante los próximos 20 años y más, mientras coloca a los pacientes en el centro del proceso . Alcanzar estos objetivos será un importante paso adelante.

Comparte este artículo: