'Big Data' debe tener el bienestar del paciente en su corazón

Por la Alianza Europea para la Medicina Personalizada, Director Ejecutivo Denis Horgan

'Big Data' está aquí y para quedarse. Estamos compartiendo cada vez más información de formas cada vez más diferentes y el truco, claramente, es cómo utilizar estas superautopistas de datos en beneficio de la humanidad.

Una forma de hacerlo, en esta era de la ciencia en rápido movimiento y el advenimiento de la medicina personalizada, es colocar a 500 millones de pacientes potenciales de Europa en los estados miembros de 28 EU en el corazón de esta increíble revolución.

Ahora es posible conectar en red prácticamente cualquier cosa: los wearables 'inteligentes' que transmiten datos a los hospitales mientras estamos en casa y los pastilleros que nos dicen que es hora de tomar nuestros medicamentos, son solo un par de ejemplos en el campo de salud.

Los artilugios que envían información de regreso son, por supuesto, parte del aparato de recopilación de Big Data: los datos que se almacenan, canalizan y, al menos en teoría, pueden usarse para el bien común.

Big Data es simplemente una parte de una revolución de la tecnología y los dispositivos que divide la opinión: algunas personas le dirán que un refrigerador que nos puede decir que nos estamos quedando sin leche y huevos es extremadamente útil, mientras que otros lo harán de manera más cínica ofrezca la opinión de que sí, es muy útil para la lechería que quiere venderle más de sus productos.

No solo eso, sino que con teléfonos móviles, computadoras portátiles, tarjetas de crédito, pasaportes e incluso billetes de gran denominación que los gobiernos de estilo Big Brother y los piratas informáticos rastrean fácilmente, todo el concepto de toda esta tecnología a veces puede ser un poco aterrador. Bueno, cuando realmente pensamos que, en realidad, apenas notamos toda esta información que permitimos que se aproveche a diario.

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También estamos tan ocupados mirando pantallas en cualquier forma, sufriendo de una mala postura, engordando, perdiendo la vista, que es fácil olvidar que en el mundo de Big Data, los objetos no son la única respuesta. Los pacientes son.

Pero hay una ironía en el hecho de que muchos pacientes pasan tanto tiempo buscando en línea información sobre sus diversas dolencias y afecciones, o las de un miembro de la familia, que a algunos médicos les resulta fácil etiquetarlos como "cibercondriacos".

Está claro que los pacientes, los investigadores y la industria necesitan información. Y no hay duda de que hay formas cada vez más nuevas de recopilarlo. Pero para poner a los pacientes en el centro del fenómeno de Big Data, las personas, y especialmente aquellos que comparten todos esos datos muy privados sobre su salud, deben tener el control de su propia información, obtener poder a través de ella y usarla, idealmente a través de uno consentimiento a tiempo: para ayudarse a sí mismos y a los demás cuando se trata de salud.

Recuerdan formas obvias: el intercambio de datos de ensayos clínicos a través de las fronteras debido a que muchas más enfermedades raras ahora se identifican con, por definición, grupos de pacientes más pequeños, por ejemplo, y el uso de datos que han elegido para el beneficio de la investigación y desarrollo.

En la actualidad hay tantas enfermedades "raras", unas 7,000, definidas en los EE. UU. Como aquellas que afectan cada una a menos de 200,000 personas. Tal como están las cosas, la mayoría de los médicos tienen muy pocas posibilidades de diagnosticar correctamente la afección, incluso en países más ricos y con mejores recursos (como el Reino Unido y los EE. UU.) Los diagnósticos correctos toman en promedio entre cinco años y medio y siete años y medio. medio año.

Agregue a esto el hecho de que una encuesta de ocho enfermedades raras en Europa encontró que alrededor del 40% del primer diagnóstico de los pacientes fue incorrecto. Esa cifra es impactante y ciertamente en muchos casos conduce a la pérdida de calidad de vida y, en muchos casos, a la vida misma.

Esta situación podría mejorar mucho para los pacientes si se recopilaran, compartieran y analizaran datos sobre enfermedades más raras. Esto permite un mayor flujo de información con el resultado de que las enfermedades se identifican antes y también se pueden desarrollar nuevos medicamentos. Este no es solo el caso de las enfermedades raras, sino que la arena es ciertamente más pequeña y más enfocada.

El sobrediagnóstico, sobre todo en el cáncer, también es un problema importante en la salud moderna.

Muchos expertos dicen que los programas de detección agresivos a menudo causan diagnósticos erróneos, lo que lleva a un tratamiento innecesario y ansiedad, así como los llamados resultados falsos positivos, pero estos no son diagnósticos excesivos.

Esto último ocurre, por ejemplo, cuando se descubre un pequeño cáncer de seno que no crecería lo suficiente como para causar síntomas por otros diez años. El cáncer es lo suficientemente real, pero no representa un peligro inmediato. Sin embargo, esto puede llevar a un tratamiento innecesariamente temprano y, por supuesto, a la ansiedad de la paciente y su familia.

Es necesario compartir datos sobre lo que es un peligro real y actual y lo que no lo es, y aumentar el conocimiento para interpretarlo. Causar sufrimiento innecesario al paciente, que está en el centro de la atención médica, o debería estarlo, debe evitarse siempre que sea posible.

Por supuesto, la Alianza Europea de Medicina Personalizada (EAPM) con sede en Bruselas reconoce que hay enormes preguntas morales y éticas sobre la recopilación, el almacenamiento, el intercambio y el uso de estos datos. Esto debe hacerse dentro de marcos robustos que protejan al paciente pero no frustran la necesidad de que los científicos sigan encontrando nuevas curas de enfermedades y mejores medicamentos y tratamientos.

Es necesario resolver estos problemas y las cooperativas de datos son una idea que gana terreno que permite liberar las masas de conocimiento, pero mantiene a los proveedores de datos (los pacientes) en control de lo que comparten, cuándo lo comparten y con qué propósito.

En cualquier caso, hay una gran cantidad de datos disponibles ahora, más que nunca y creciendo día a día. EAPM cree que debemos recordar que, en salud, esta información debe girar en torno al paciente y beneficiarlo.

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