Opinión: personalizada medicina y una economía basada en datos europea

Por Mario Romao, gerente de políticas de salud digital, Intel; Sarnunas Narbutas, presidente de la Coalición de Pacientes con Cáncer de Lituania; Richard Torbett, economista jefe, EFPIA; Ernst Hafen, Instituto de Biología de Sistemas Moleculares (IMSB) ETH, Zürich

A nadie le gusta enfermarse. Pero cuando nos enfermamos, es vital que nuestros médicos tengan acceso a la mejor información y técnicas de diagnóstico disponibles. Afortunadamente, las tecnologías emergentes, como las herramientas de análisis para 'Big Data' pueden ayudar a los profesionales de la salud a mejorar los diagnósticos y remodelar la forma en que se practica la medicina.

Utilizando estos datos para comprender primero la causa de la enfermedad, la profesión médica puede desarrollar nuevos medicamentos y terapias para encontrar curas o tratamientos, así como otras intervenciones de salud dirigidas al individuo. El enfoque personalizado e individual requiere tecnologías y procesos avanzados para recopilar, gestionar y analizar la información y, lo que es más importante, para contextualizarla, integrarla, interpretarla y proporcionar un soporte de decisión rápido y preciso en un contexto clínico y de salud pública.

Conseguir una "estrategia de datos para la medicina personalizada" en Europa produciría múltiples beneficios. No solo aceleraría el desarrollo de tratamientos más efectivos y potencialmente ayudaría con la gestión de los recursos sanitarios, sino que también actuaría como base para la inversión del sector privado y el empleo de la UE en I + D. Los desarrollos globales en los enfoques de Big Data en el cuidado de la salud son de gran importancia para el futuro de varias industrias.

La capacidad de secuenciar de forma rentable un genoma completo y el valor que esto aportaría a la atención de un paciente pronto traerán datos genómicos a la práctica habitual. Esta información, que cada vez es menos costosa, también se integrará en los registros electrónicos de salud. Con esto en mente, varios países ya se han embarcado en programas de secuenciación del genoma patrocinados por el gobierno.

Hay, por supuesto, problemas relacionados con Big Data, no solo su recopilación, almacenamiento, difusión y estándares que deben aplicarse. También hay enormes cuestiones éticas que rodean su uso y su propiedad.

Claramente, existe una necesidad de salvaguardas para garantizar que los datos permanezcan en el anonimato, que no se puedan compartir sin el permiso expreso del paciente, que no se puedan vender, por ejemplo, a compañías de seguros sin ese permiso, que el paciente debe tener la propiedad de - y acceso completo a sus datos, y que todo esto debe estar consagrado en leyes basadas en la ética.

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Una sugerencia que está ganando apoyo es el uso de cooperativas de datos en las que cada paciente y donante de datos controla cuándo, dónde y cómo se pueden usar sus datos. Esto debería superar el hecho de que los pacientes pueden ser reacios a entregar información personal confidencial que podría ser vital para la investigación.

Dado lo anterior, y dado que la medicina personalizada requiere, en la mayoría de los casos, datos personalizados, es importante navegar por el complejo panorama regulatorio de la protección de datos y, en muchos casos, aclarar los límites de lo que es y lo que no es posible.

Un principio básico debería ser "liberar los datos pero no hacer daño". Esto permitiría lograr los mejores y más rápidos resultados posibles. Los científicos deben poder trabajar y probar grandes conjuntos de datos, que actualmente no están disponibles. Por supuesto, hay preguntas sobre la mejor manera de vincular estos resultados con información clínicamente significativa y procesable, y cómo crear respuestas personalizadas para ellos. Estos factores representan desafíos adicionales.

Los problemas antes mencionados deben abordarse rápidamente, ya que Big Data claramente no puede ser inventado y ciertamente no desaparecerá. Sin embargo, al garantizar los marcos regulatorios correctos que cubran estos problemas de protección de datos, los investigadores podrían acceder a millones de marcadores genéticos. A su vez, esto aceleraría la ciencia hacia una mejor comprensión de las enfermedades en pacientes específicos. Estos datos se aprovecharán directamente directamente en la atención al paciente para guiar la elección de la terapia, la prevención y los programas de detección, aumentando la eficiencia general de la atención médica y los resultados del paciente.

La Alianza Europea para la Medicina Personalizada (EAPM) cree que, mediante 2020, la UE debe esforzarse por lograr beneficios generalizados para los ciudadanos y pacientes de la atención médica personalizada definiendo, en 2015, y posteriormente ejecutando una Estrategia de Datos para la Medicina Personalizada

Una sugerencia es lanzar una iniciativa de datos de la UE que considere una visión de 360 ​​grados de los habilitadores de políticas. Esto garantizaría un análisis completo de todos los factores decisivos interrelacionados para el desarrollo y la adopción de Big Data con respecto a la medicina personalizada en Europa. A través de la colaboración de los Estados miembros y de múltiples partes interesadas, esto impulsaría las actividades de política, reglamentación, investigación e innovación para establecer un ecosistema de datos a escala europea en este ámbito.

Con respecto a Big Data, el futuro ya está aquí. La UE necesita un sentido de urgencia para llevar las ventajas de estos datos al lado de la cama en beneficio de sus millones de ciudadanos 500. El desafío es integrar los nuevos datos en sistemas avanzados de soporte clínico conectados con registros médicos electrónicos con la capacitación clínica requerida y llevar esta ciencia a las operaciones clínicas diarias.

Se necesita con urgencia investigar nuevas técnicas estadísticas y otras técnicas analíticas. E incluso con las técnicas existentes, la capacitación es un gran problema. En la última década, la secuenciación de próxima generación junto con la tecnología de la información y las comunicaciones (TIC) ha cambiado la forma en que los biólogos y los genetistas 'hacen' la ciencia. Los datos producidos con estas máquinas requieren habilidades computacionales sofisticadas para ser analizados. Es importante destacar que, si bien la bioinformática es ahora una disciplina bien desarrollada, ahora se requiere un nuevo conjunto de habilidades para navegar por la gran cantidad de datos generados.

Estamos hablando de 'científicos de Big Data', que utilizan la minería de datos, las estadísticas y el conocimiento de dominio (en este caso, conocimiento biomédico), para interpretar datos y derivar soluciones de grandes conjuntos de datos. La gran cantidad de datos (volumen), el ritmo al que se crean y al que se lanzan las actualizaciones y los nuevos hallazgos (velocidad), y la diversidad de dichos datos (variedad) no se pueden abordar sin las infraestructuras y soluciones de TIC. Estos incluyen computación de alto rendimiento y 'Cloud', además de aprendizaje automático y análisis.

Además, se requiere una mayor colaboración entre las industrias de las TIC y las ciencias de la vida para crear soluciones que los biólogos y los científicos puedan usar, en lugar de esperar que se adapten a la solución. En esta era de Big Data, la medicina personalizada brindará sus beneficios a través de una mayor participación de los pacientes en la toma de decisiones sobre el tratamiento y la gestión de la salud. Del mismo modo, no se puede esperar que los profesionales de la salud se adapten a las nuevas formas de acercarse a los pacientes y hacer frente a las nuevas tecnologías a menos que estén adecuadamente capacitados.

La Alianza Europea de Medicina Personalizada (EAPM) ha desarrollado una campaña en curso llamada STEP (Tratamiento especializado para pacientes de Europa) y está trabajando arduamente para promover el diálogo y encontrar soluciones, mientras hace un llamado a la acción a nivel de la UE. Big Data, entre muchos otros temas, se discutirá en su conferencia anual sobre 9-10 septiembre en la Biblioteca Solvay en Bruselas. Esto reunirá a todos los interesados, incluidos los nuevos eurodiputados, y está programado para preceder al nombramiento de la Comisión Europea entrante. Hay un trabajo por hacer, así que comencemos a hacerlo.

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