EAPM: Mucho tiempo sin verte ... El viaje a través de un diagnóstico

Aquí en el Alianza Europea para la Medicina Personalizada (EAPM) A menudo señalamos los problemas de la falta de un diagnóstico temprano y oportunidades de tratamiento equitativas para muchos pacientes en toda la UE. Se trata de pacientes que padecen diversas enfermedades. Obviamente, aquellos que se ocupan de varios tipos de cáncer forman uno de los grupos más grandes que entran en esta categoría, y esto no es solo cuando se trata de cánceres raros, que es un área en la que es razonable esperar más dificultades. La falta de un diagnóstico temprano suficiente (a menudo debido a la falta de programas y pautas de detección) y la falta de acceso a los mejores tratamientos disponibles de manera oportuna y asequible son problemas que han estado con nosotros durante mucho tiempo. Pero la situación empeoró notablemente debido a la pandemia de COVID-19, escribe el Director Ejecutivo EAPM Denis Horgan.

Aquí, hablamos con un hombre de 58 años que ha sido diagnosticado con cáncer de lengua y mandíbula y que está a punto de someterse a un tratamiento. El diagnóstico, y luego la espera de la fecha de inicio del tratamiento, fue un largo camino. Denis Horgan es el entrevistador. Llamemos a nuestro paciente 'Pedro X".

DHPeter, se ha informado en varios países que la situación del nuevo coronavirus ha tenido un impacto negativo en otras enfermedades igualmente importantes. ¿Puedes arrojar algo de luz sobre eso, por favor?

PX: OK, bueno, muchos países han visto una disminución en las personas que realmente asisten a citas muy importantes debido a las limitaciones que se imponen actualmente a gran parte de la sociedad y, como suele suceder, las prioridades de los ciudadanos cambian lo que puede parecer ilógico. Muchas personas parecen pensar que no deberían ocupar el tiempo de ningún trabajador de la salud. Ellos también necesitan tratamiento, pero "no quieren causar ningún problema".

Mientras tanto, algunas áreas han suspendido el tratamiento de quimioterapia por completo, al menos temporalmente, por las mismas razones, dejando a los pacientes sin otra opción. Ese no es el caso donde estoy, como resulta.

El simple hecho es que los pacientes con cáncer que no reciben tratamiento corren un riesgo de muerte tan alto como las personas vulnerables que contraen el virus Covid-19. Va más allá del cáncer a otras aflicciones, por supuesto, pero es un buen ejemplo.

DH: Para el meollo de la cuestión ... En su caso, ¿cuánto tiempo tomó el diagnóstico?

PX: Mucho más de lo que hubiera pensado si me hubieras preguntado al principio, pero, dejando de lado los detalles exactos, mi historia, aparentemente, no es tan inusual.

Comenzó con mi dolor de oído al mismo tiempo que un diente ligeramente tembloroso. El mismo lado de la cara, por lo que todos los expertos del pub dijeron que probablemente estaban conectados y, por una vez en tales circunstancias, ¡probablemente tenían razón!

Entonces, después de probar un removedor de cerumen del farmacéutico, no funcionó, finalmente fui al hospital para que me inyectaran una jeringa en los oídos. ¡Dos por el precio de uno! Definitivamente lo necesitaban, pero no hizo ninguna diferencia en el dolor.

Lo siguiente fue una visita al dentista y decidimos qué diablos y sacamos el diente. Después de un tiempo, y el dentista le recetó antibióticos a regañadientes, quedó claro que la cavidad dejada por el diente no se estaba curando correctamente. Además, el dolor en el oído seguía allí, por lo que la siguiente parada fue el departamento de "oído, nariz y garganta" del hospital.

En ese momento me dijeron que me sometiera a un par de tomografías, una radioactiva, y unos días después me remitieron a un hospital de otra ciudad para una biopsia, sobre la base de que si resultaba ser cáncer tendría que ser tratado. allí de todos modos. Este fue un viaje de tres horas.

DH: ¿Cuál fue el período de tiempo total en este momento?

PX: Varias semanas, todas las pasé tomando varios analgésicos, que suelo evitar.

DH: Entonces, ¿qué pasó después?

PH: Bueno, un poco desanimado y con un amigo a cuestas, me fui en tropel a un hotel de la ciudad en cuestión y me sometí a una biopsia de lengua y mandíbula en el hospital correspondiente. No entraré en detalles, pero no recomiendo una biopsia de lengua, fue dolorosa e incómoda. Nada agradable.

Anuncio

Luego, después de lo que fue efectivamente una operación menor, me aconsejaron que no hablara durante algún tiempo mientras mi lengua sanaba, lo que a muchos les resultó divertido, por supuesto. Siempre mira el lado positivo…

Luego, tuve que esperar tres semanas para ver los resultados. Finalmente recibí la llamada y regresé, en el autobús durante más de tres horas y al hotel, al hospital de la ciudad. Que me dijeran, como esperaba entonces, que era cáncer.

La charla en ese momento fue sobre una operación para remover parte de mi lengua y reemplazarla con un músculo pectoral y hacer lo mismo con parte de mi mandíbula, reemplazando eso de una parte bastante diferente de mi anatomía.

Pero primero tendría que hacerme un escaneo completo, ¿CAT? - pero no pudieron encajarme durante un mes. Así que aquí estoy, sabiendo que tengo cáncer, ellos saben que tengo cáncer, todos mis amigos saben que tengo cáncer, y ahora tengo que esperar un mes para ver dónde más puede estar o no antes de que decidan el tratamiento final.

DH: Solo puedo imaginar tu frustración.

PX: Sí, y en ese momento estaba tomando medicamentos aún más fuertes que interferían con mi sueño y también me causaban estreñimiento. Días felices, no.

Finalmente, volví al hospital para la exploración y pasaron tres semanas más hasta que me llamaron para conocer los resultados. En ese momento, uno de los consultores (ya había visto varios) me dijo que tenía que visitar a varios otros especialistas antes de tomar una decisión final, final y definitiva sobre cómo seguir adelante y, dada la distancia a la que vivía, Tenía sentido organizar todas estas consultas rápidas para un día. Eso resultó ser posible, pero solo esperando otras tres semanas.

Mientras tanto, el cáncer ciertamente no iba a desaparecer, ¿verdad? Todo lo contrario. Y estaba pasando de la frustración al territorio de la ira en este punto. Y casi algunas lágrimas en algunas ocasiones.

De todos modos ... Eventualmente estas citas se llevan a cabo y me quedo en un hotel por tres noches y finalmente veo al cirujano que, para mi incredulidad después de tanto tiempo tonteando, me dice que es demasiado tarde para operar y que tengo que saltarme esa parte y vaya directamente a la quimioterapia y la radioterapia.

Tenía todo para no volarme la parte superior en ese momento. Allí me siento con un cáncer que avanza que todo el mundo sabe por haber sido empujado de un pilar a otro para que me digan que ahora es demasiado tarde para el Plan A y tenemos que saltar al Plan B.

DH: Está bien. ¿Qué sigue?

PX: Indique otra consulta más, luego otra espera y un viaje de ida y vuelta y una medición de una 'máscara' para mantener la cabeza quieta durante la radioterapia. Seguido de una fecha de inicio dos semanas después. En ese momento, habría tenido que mudarme a la ciudad, a un costo enorme, y vivir durante dos meses en un hotel en un lugar donde no conozco a nadie mientras me someto a una combinación horrible de quimioterapia y radio.

Y ahí es donde estamos. El tratamiento comienza mañana, Denis. Estoy solo y asustado, y bajo una gran tensión financiera, tratando de no pensar en el hecho de que si todo esto se hubiera hecho hace meses, se habría hecho y desempolvado para bien o para mal, y yo estaría de regreso. en casa ahora mismo en lugar de vivir con una maleta en un hotel en una ciudad extraña.

Por supuesto, todo esto habría sido bastante malo, de todos modos. Pero el brote de Covid-19 ciertamente tuvo un impacto en la disponibilidad del personal. En el lado positivo, al menos tengo suerte de que no hayan detenido la quimioterapia donde estoy.

Esto es literalmente una cuestión de vida o muerte para mí, como lo es para los pacientes de Covid más afectados, aunque en un contexto diferente, por supuesto.

DH: Entonces, ¿cómo te sientes con todo esto?

PX: Obviamente frustrado, un poco enojado, asustado porque va a ser terrible en todos los aspectos, y sabiendo que, según mi consultor, algunos días puedo sentirme tan mal que me tendrán en el hospital durante la noche.

Mientras tanto, ya he perdido mucho peso, estoy tomando complementos alimenticios a base de líquidos, ya que me duele comer la mayoría de los sólidos, ¡y no puedo beber durante los próximos dos meses, si es que alguna vez lo vuelvo a hacer!

Pensando positivamente, ahora que finalmente estamos en el camino correcto, podría salir libre de cáncer. Uno puede esperar. Estoy tratando de ser positivo.

Lo que diré finalmente es que, mientras toda esta situación de COVID-19 muy grave está en curso, no piense de repente que otros pacientes gravemente enfermos pueden ser empujados a un lado.

DH: Gracias, Peter.

Lamentablemente, nuestro entrevistado falleció de cáncer en julio de 2020; nos hubiera gustado mucho que pudiera asistir a nuestra próxima conferencia, la novena conferencia de la Presidencia de la UE de EAPM, bajo los auspicios de la Presidencia portuguesa de la UE. La conferencia, que tendrá lugar el 9 de marzo de 8 a 9 h, se titula 'Avanzar juntos con innovación: el por qué, el qué y el cómo de abordar la brecha de implementación de la atención médica en la Presidencia portuguesa de la UE'. Encuentre el enlace para registrarse esta página y la agenda esta página.

Comparte este artículo: