#EAPM: La lucha contra la enfermedad puede ser aún más difícil de lo que piensa

Los pacientes en estos días se esfuerzan por poder tomar decisiones conjuntas con los médicos sobre su propia atención médica, escribe Alianza Europea para la Medicina Personalizada (EAPM) Director Ejecutivo Denis Horgan. 

Estos pacientes (así como los muchos millones de potenciales en los 28 estados miembros de la UE) son cada vez más conscientes de las opciones que están disponibles para ellos. Bueno, cuando realmente escuchan sobre ellos, eso es ...

Imagine que su médico le ha dado una perspectiva negativa con respecto a un diagnóstico de cáncer. Obviamente, esto sería un gran shock y probablemente querrá una segunda opinión como mínimo.

También es más que probable que una de las primeras cosas que hagas sea recurrir a Internet para obtener más información con la esperanza de que pueda haber una cura en algún lugar, o al menos algún medicamento para mejorar la calidad de vida disponible.

Tal vez encuentre un medicamento novedoso que, por lo que ha leído y comprendido, podría curar su afección o al menos extender los años que le quedan. ¿Pero puedes confiar en él? ¿A quién puedes preguntar? Es poco probable que su médico inicial sea la opción número uno. Entonces investigas más y resulta que la información en la web parece ser confiable. Desafortunadamente, más investigaciones le dicen que el medicamento en particular es extremadamente caro y no está en la lista de medicamentos contra el cáncer en su país de residencia.

Incluso si está en la lista de tratamientos contra el cáncer aprobados, existe la posibilidad de que su médico se niegue a derivarlo. Sucede a menudo, realmente sucede. Sin embargo, más investigaciones revelan que un medicamento similar, y posiblemente mejor, está a punto de ser sometido a ensayo clínico. El médico seguramente lo derivará para esto, a pesar de que él o ella no parecían darse cuenta inicialmente (no es raro, lamentablemente).

Hasta ahora todo bien ... pero usted está en Rotterdam y el ensayo clínico se está llevando a cabo en Berlín. Sin embargo, ha escuchado y leído sobre la directiva de atención médica transfronteriza, que le permite buscar tratamiento en otro estado miembro si es mejor que el tratamiento disponible en su país de residencia.

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Una vez más, eso suena bien. Eso es hasta que tenga en cuenta los costos de llegar a Berlín y regresar en innumerables ocasiones, el tiempo libre del trabajo y la burocracia con la que tendrá que lidiar para ser aceptado en el juicio, todo por algo que puede o no curarlo de todos modos. E incluso si averigua todo esto, probablemente necesitará el respaldo de un cuidador, posiblemente un miembro de la familia, que viaje con usted y lo apoye en lo que sin duda será una situación de alto estrés. Pero, ¿su presunto cuidador tendrá tiempo libre para ayudarlo? No parece fácil, ¿verdad? Eso es porque no lo es.

Y en el caso de que viva en un país de la UE menos rico y sepa con certeza que se está llevando a cabo un nuevo tratamiento radical en, digamos, París, ¿cómo puede su estado miembro más pobre reembolsar efectivamente a las tarifas locales cuando las tarifas de tratamiento francesas son mucho más elevadas? ¿mayor? Nuevamente, ¿puede permitírselo? No se detiene ahí. Supongamos que ha agotado todas las líneas de investigación, todas las pruebas, todos los tratamientos posibles y finalmente está aceptando el hecho de que morirá más temprano que tarde, y que todos los cuidados son efectivamente paliativos de aquí en adelante. Sin duda, lo que quiere hacer, y le ha dicho a todo el mundo, es compartir sus datos de salud personales en beneficio de otros pacientes que sufren hoy y de los que vendrán en el futuro.

El problema es que su enfermedad es causada por un gen que se transmite a familiares cercanos, y algunos de sus familiares no están contentos de que compartir su información pueda tener un impacto en su propia privacidad, su trabajo y quizás incluso en sus pólizas de seguro. Por supuesto, el intercambio de datos es un campo minado. La EAPM reconoce que existen enormes cuestiones morales y éticas sobre la recopilación, el almacenamiento, el intercambio y el uso de estos datos.

Claramente, esto debe hacerse dentro de marcos robustos que protejan al paciente, pero no debe frustrar absolutamente la necesidad de que los científicos sigan encontrando nuevas curas de enfermedades y mejores medicamentos y tratamientos.

Es innegable que todos los investigadores y la industria necesitan información. Y no hay duda de que siempre hay nuevas formas de coleccionarlo. Pero para poner a los pacientes en el centro del fenómeno de Big Data, los individuos, y especialmente aquellos que comparten toda esa información tan privada sobre su salud, deben tener el control de su propia información, adquirir poder y usarla para ayudarse a sí mismos y Otros cuando se trata de salud.

EAPM se suscribe al credo de brindar el tratamiento adecuado al paciente adecuado en el momento adecuado, esencialmente la mejor atención disponible. Y el intercambio de datos es absolutamente vital en la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos que pueden salvar vidas.

No solo eso, sino que la operación realista, justa y equitativa de la atención médica transfronteriza y la mejora en el conocimiento de los profesionales de atención médica de primera línea (junto con más información sobre ensayos clínicos), deben implementarse para que cada paciente tiene las mejores oportunidades de tratamiento disponibles en la UE, ya sean ricos o pobres y donde sea que puedan residir.

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