# PerMed2016: Actualización de las partes interesadas: la genómica y su potencial 'MEGA' para la medicina personalizada

La Alianza Europea de Medicina Personalizada (EAPM) con sede en Bruselas organizó esta semana una reunión de alto nivel para compartir puntos de vista y oportunidades para una iniciativa a nivel europeo sobre genómica. Los principales expertos en el campo se reunieron en la capital belga en 31 May para discutir un marco necesario para apoyar un entorno para la medicina personalizada, escribe el Director Ejecutivo EAPM Denis Horgan.  

El objetivo también era obtener el consenso de múltiples partes interesadas a través de la formulación de políticas de abajo hacia arriba para apoyar a los estados miembros de la UE y la Comisión Europea. Entre los presentes estaban: Mario Romao, de Intel; David Boyd, de AstraZeneca; Rob Hastings, del gigante genético Illumina; Jacques Beckmann, del Instituto Suizo de Bioinformática; Ivo Gut, del Centro Nacional de Análisis Genómico; Jan-Eric Litton, de los expertos en biobanca BBMRI-ERIC (una fuerza conjunta de 18 estados miembros más una organización internacional) y Denis Horgan de EAPM.

La idea de EAPM y sus partes interesadas es aprovechar las conclusiones del Consejo de Luxemburgo sobre medicina personalizada, algunas de las cuales son específicas en esta área. Las cláusulas notables en las Conclusiones del Consejo vieron invitaciones a los Estados miembros para:

• Utilizar la información genómica para integrar los avances en genómica humana en la investigación, la política y los programas de salud pública, de conformidad con las disposiciones nacionales existentes sobre datos personales y genómica (Artículo 16);
• Fomentar la cooperación en la recopilación, el intercambio, la gestión y la estandarización adecuada de los datos necesarios para la investigación efectiva, el desarrollo y la aplicación de la medicina personalizada, de conformidad con la legislación de protección de datos (Artículo 20), y;
• Promover la interacción interdisciplinaria, especialmente entre especialistas en genética, en el uso de metodologías estadísticas, informática y epidemiología de salud y biología y entre profesionales de la salud, para garantizar una mejor comprensión de los datos disponibles, una integración más eficiente y la interpretación de la información de múltiples fuentes. y la toma de decisiones apropiadas sobre las opciones de tratamiento (Artículo 21).

Antes de las conclusiones de Luxemburgo, la Comisión Europea en su Comunicación "Hacia una economía próspera impulsada por los datos" pidió a la UE que apoye las iniciativas de datos "faro" capaces de mejorar la competitividad, la calidad de los servicios públicos y la vida de los ciudadanos.

Dichas iniciativas maximizan el impacto de la financiación de la UE en sectores económicos estratégicamente importantes. Además, la Comunicación presentó la medicina personalizada como una de las posibles áreas objetivo. Está claro que, económicamente, Europa necesita cerrar una brecha de productividad cada vez mayor entre sí misma y los EE. UU. Y esto puede ser de gran ayuda mediante el uso de más tecnología de la información en todos los estados miembros de 28.

Por ejemplo, recientemente se calculó que los llamados Big Data podrían ahorrarle al sector público 100 mil millones de euros en 'mejoras de eficiencia operativa'. Con respecto a la medicina personalizada, Big Data representa la gran cantidad de información de salud en continuo crecimiento (incluida la biomédica y ambiental) y su uso para impulsar la innovación en investigación traslacional y resultados de salud adaptados al individuo.

Utilizando estos datos para comprender primero la causa de la enfermedad, la profesión médica puede desarrollar nuevos medicamentos y terapias para encontrar la cura, así como otras intervenciones de salud dirigidas al individuo. El enfoque personalizado e individual requiere tecnologías y procesos avanzados para recopilar, gestionar y analizar la información y, lo que es más importante, contextualizarla, integrarla, interpretarla y proporcionar un soporte de decisión rápido y preciso en un contexto clínico y de salud pública.

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También como parte de esta campaña de Big Data, la reunión propuso un proyecto de genomas de la UE para Europa. Dicho proyecto "alentaría el diálogo con las autoridades y las partes interesadas de los Estados miembros para facilitar la implementación paso a paso del enfoque de la genómica de salud pública tanto a nivel de la Unión Europea como nacional ... y facilitaría las iniciativas en curso".

En la UE, por supuesto, el cuidado de la salud es una competencia nacional, pero EAPM quiere que cada estado miembro (o al menos una 'coalición de los dispuestos') desarrolle un proyecto genómico proporcional a sus poblaciones.

Dicho proyecto tendrá en cuenta que cada país tiene recursos más grandes o menos, pero el concepto sorprendente idealmente vería unir los esfuerzos para alcanzar la cifra de 1 millones.

El año pasado, el presidente Obama anunció el compromiso de Estados Unidos con la medicina personalizada al lanzar la Iniciativa de Medicina de Precisión con una financiación inicial comprometida de 215 millones de dólares. La intención del proyecto es construir una cohorte de investigación de al menos un millón de estadounidenses, incorporando información del análisis genómico, así como información clínica para informar sobre el cáncer y otras enfermedades e integrar esto en la atención médica de rutina.

Si los Estados Unidos pueden hacerlo con una población de 320 millones, seguramente Europa puede lograrlo con alrededor de 500 millones de ciudadanos.

Varias iniciativas de secuenciación del genoma están tratando de capitalizar este potencial. Dentro de la UE, el Reino Unido ha liderado el camino con el Proyecto 100,000 Genomes. Esto analiza las secuencias del genoma de pacientes con una enfermedad rara o cáncer.

La reunión de Bruselas analizó los beneficios que se podrían obtener al emprender un proyecto del genoma de la UE en un esfuerzo coordinado en todos los Ssates miembros de 28 y se dio cuenta de que representaría un verdadero avance dentro de la UE y permitiría la utilización de la investigación en diferentes dominios de salud.

Un proyecto de esta magnitud capitalizaría los programas europeos anteriores y actuales para obtener una serie de beneficios:

• Mejorar la atención en todas las prioridades de salud establecidas y reducir las desigualdades actuales en el acceso a tecnologías innovadoras como las pruebas genéticas, con el impacto más inmediato en la salud y la atención en enfermedades raras;
• desarrollar una colaboración más profunda y más amplia entre los investigadores europeos y proporcionar una base de datos de enorme valor duradero para esta comunidad;
• proporcionar un vehículo positivo para la participación del paciente en el uso de datos de salud, participación en la investigación y convertirse en participantes más activos en sus propias decisiones de salud y atención médica;
• alentar programas de educación clínica para desarrollar una fuerza laboral capaz de abrazar la revolución tecnológica en la atención médica que está en progreso;
• estimular la industria europea de las ciencias de la vida y la salud y adoptar nuevas empresas activas en este espacio centradas en el mercado europeo, y;
• aprovechar la escala de Europa aliada con los sistemas de salud menos fragmentados y predominantemente sociales para liderar la medicina personalizada y lograr los beneficios de salud y económicos al aumentar la atención médica preventiva y participativa.

Algunos de los dividendos clave identificados en la reunión serían mejores resultados en diversas enfermedades (raras o no) como el cáncer de mama, pulmón y próstata, mejores rendimientos económicos y una disminución de las reacciones adversas a los medicamentos.

El Big Data llegó para quedarse, y ahora es el momento de utilizarlo a través de un gran esfuerzo conjunto en beneficio de los 500 millones de pacientes potenciales de la UE en sus estados miembros. El EAPM Big Data WG estará trabajando para desarrollar esta actividad.

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