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Alianza Europea para la Medicina Personalizada

Todo el verano llama al mundo de la salud

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Buenas tardes, colegas de la salud y bienvenidos a la actualización de la Alianza Europea para la Medicina Personalizada (EAPM), escribe el Dr. Denis Horgan, Director Ejecutivo de EAPM.

Congreso de la ESMO

La EAPM está ocupada como siempre finalizando artículos sobre una serie de temas, con el fin de establecer el marco para el compromiso en Bruselas y a nivel de los estados miembros en los próximos meses. La EAPM también espera con ansias el Congreso ESMO, el principal congreso de oncología que tendrá lugar del 9 al 12 de septiembre, y durante el cual la EAPM organizará un evento paralelo.  

El gran piloto para probar el EHDS

Se puede decir que el Espacio Europeo de Datos de Salud es la pieza legislativa más importante para la salud digital que ha aterrizado en años y su éxito (o, de hecho, su fracaso) afectará a pacientes, investigadores y legisladores en todo el bloque. Las apuestas son altas. Sin embargo, a pesar del amplio consenso sobre la necesidad de una gran reorganización de los datos de salud, no será fácil ponerse de acuerdo sobre el texto. Ante el desafío, el Centro de Datos de Salud de Francia anunció esta semana que lideraría el programa piloto que está destinado a probar cómo podría funcionar un sistema para facilitar el acceso a los datos de salud para la investigación. 

Es uno de los primeros pasos hacia el espacio de datos de salud de la UE, el argumento del bloque para permitir que los datos de salud fluyan más libremente, en beneficio tanto de los pacientes que desean acceder a sus archivos cuando están en el extranjero, como de los investigadores y legisladores que desean resolver cuestiones de salud consultando más datos. 

El lunes, el Health Data Hub francés anunció que había recibido el visto bueno para un proyecto piloto de 8 millones de euros centrado en uno de los dos objetivos del espacio de datos de salud: la reutilización de datos para investigación y políticas. Los países involucrados son Francia, Bélgica, Dinamarca, Finlandia, Alemania, Hungría, Croacia, España y Noruega, descritos por una persona involucrada en el proyecto como “los buenos estudiantes en clase”. La Comisión no confirmó si ha dado luz verde.

Sentando las bases

El intercambio de datos es el objetivo final, pero por ahora, el proyecto debe abordar el primer paso: convertir las plataformas nacionales existentes en los nodos de una red más grande y paneuropea.

“Vamos a construir la tubería, de modo que sea posible, técnicamente, mover [los datos]”, dijo Emmanuel Bacry, director científico del French Health Data Hub. “Construimos estos oleoductos para construir una red, una red europea”.

Una característica crítica es tener pautas claras para investigadores y formuladores de políticas para que sepan a qué puerta tocar para tipos específicos de datos.

El consorcio ha identificado nueve posibles casos de prueba, que van desde vacunas COVID hasta enfermedades cardiometabólicas, para ejecutar durante el piloto de dos años. Corresponde a la Comisión decidir cuál se implementará. Después de construir la infraestructura, algunos datos de salud podrían moverse, "si es legal y si es necesario para el caso de uso", enfatizó Bacry.

Los involucrados en el proyecto conocen los desafíos, con una declaración que anuncia el piloto y también reconoce que deben abordar problemas con "la calidad de los datos, los tiempos de acceso, la falta de interoperabilidad [y] la falta de claridad en el marco legal".

Trabajo en progreso

Puede parecer un largo camino hacia una plataforma europea completa, donde los datos de salud fluyan libremente, pero de hecho, ese ni siquiera es el objetivo del consorcio.

“El objetivo del proyecto no es construir un solo sistema. Por lo tanto, no buscamos reunir todos los datos”, dijo Petronille Bogaert, coordinadora del proyecto en Sciensano, el socio belga del consorcio. “Sin embargo, lo que nos gustaría hacer es tener en cada país un único punto de entrada”.

Ese objetivo se alinea con los planes preliminares de la UE, que prevén el establecimiento de "organismos de acceso a datos de salud". Estas instituciones estarían a cargo de entregar permisos de datos a investigadores y formuladores de políticas.


Mejores conjuntos de datos

La Comisión Europea tiene la intención de adoptar una regulación de implementación para mejorar la armonización de las estadísticas de salud en todo el bloque. Eso es lo que surge de una respuesta del comisario Kyriakides a una pregunta planteada por el eurodiputado chipriota Demetris Papadakis (S&D) sobre la alta tasa de nacimientos por cesárea en Chipre.

Pregunta clave: el eurodiputado Papadakis había preguntado a la Comisión si tenía la intención de tomar medidas para promover el parto no quirúrgico en la UE, dado que más del 60 % de los nacimientos en la nación insular se producen por cesárea, en comparación con la media de la UE. del 30%. 

Toma de decisiones de HTA para medicamentos para enfermedades raras

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Los medicamentos para enfermedades raras (DRD, por sus siglas en inglés) ofrecen importantes beneficios para la salud, pero desafían los procesos tradicionales de evaluación, reembolso y fijación de precios de la tecnología de la salud debido a la limitada evidencia de efectividad. Recientemente, se han propuesto en Canadá procesos modificados para abordar estos desafíos y mejorar el acceso de los pacientes. 

Esta revisión examinó los procesos en 12 jurisdicciones para desarrollar recomendaciones para su consideración durante las discusiones multisectoriales formales dirigidas por el gobierno que se llevan a cabo actualmente en Canadá. Métodos (i) Una revisión de alcance de los procesos de reembolso de DRD, (ii) entrevistas con informantes clave, (iii) un estudio de caso de evaluaciones y el estado de reembolso de un conjunto de 7 DRD, y (iv) una consulta virtual de múltiples partes interesadas se realizaron retiros. Resultados Solo NHS Inglaterra tiene un proceso específico para DRD, mientras que Italia, Escocia y Australia han modificado procesos para DRD elegibles. Casi todos consideran evaluaciones económicas, análisis de impacto presupuestario y resultados informados por los pacientes; pero menos de la mitad acepta medidas sustitutas. 

La gravedad de la enfermedad, la falta de alternativas, el valor terapéutico, la calidad de la evidencia y la relación calidad-precio son factores utilizados en todos los procesos de toma de decisiones; solo NICE Inglaterra utiliza un umbral de rentabilidad. El impacto presupuestario se considera en todas las jurisdicciones excepto en Suecia. En Italia, Francia, Alemania, España y el Reino Unido, se consideran factores específicos para los DRD. 

Sin embargo, en todas las jurisdicciones, las oportunidades para la opinión del médico/paciente son las mismas que para otros medicamentos. De los 7 DRD incluidos en el estudio de caso, el número que recibió una recomendación de reembolso positiva fue más alto en Alemania y Francia, seguido de España e Italia. No se encontró relación entre el tipo de recomendación y elementos específicos del proceso de fijación de precios y reembolso. 

Cribado neonatal EURORDIS

El cribado neonatal (NBS, por sus siglas en inglés) es un sistema completo que incluye varios elementos, como la prueba del recién nacido, el diagnóstico, la comunicación de información a los padres, la atención de seguimiento y el almacenamiento de muestras para uso secundario. NBS es importante para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias porque aproximadamente el 70% de las enfermedades raras comienzan durante la infancia, pero para muchas enfermedades los signos clínicos de los síntomas no aparecen en los primeros días o meses después del nacimiento. 

Los avances científicos y tecnológicos recientes y continuos han abierto el debate sobre la expansión de los programas NBS para incluir enfermedades raras que podrían detectarse utilizando nuevas técnicas de secuenciación. 

Alerta roja de viruela del mono

La Organización Mundial de la Salud ha declarado que el brote de viruela del simio es una emergencia de salud pública de interés internacional. La designación es el nivel de alerta más alto del organismo de salud, lo que subraya la velocidad y la escala del brote, que cuenta con 16,000 casos registrados de la enfermedad viral hasta la fecha.

El gran riesgo es que la enfermedad, que hasta ahora solo es endémica en partes de África, escape a los intentos de controlarla y se establezca a nivel mundial. La UE está creando una reserva de vacunas para tratar de frustrar la propagación de infecciones: “Medidas de salud pública probadas y probadas, incluida una vigilancia reforzada de enfermedades, rastreo de contactos y acceso equitativo a pruebas, tratamientos y vacunas para las personas con mayor riesgo son cruciales”, dijo. Josie Golding, jefa de epidemias y epidemiología en Wellcome Trust. 

“Pero los gobiernos también deben apoyar más investigaciones para comprender por qué estamos viendo nuevos patrones de transmisión, evaluar la efectividad de nuestras herramientas actuales y apoyar el desarrollo de intervenciones mejoradas”. Sin estos, la viruela del simio podría establecerse en más poblaciones, advirtió. 

El NHS del Reino Unido 'en un gran problema' 

La escasez crónica de personal es un riesgo importante para la seguridad del personal y de los pacientes, según un informe del Comité de Salud y Atención Social.

Grado de experto: "No podíamos darle al gobierno una calificación más alta que 'inadecuada' en su progreso general en el cumplimiento de sus propios objetivos establecidos para el NHS y la fuerza laboral de atención social", dijo Jane Dacre, profesora y presidenta del panel de expertos que también publicó un informe hoy sobre los compromisos del gobierno en la fuerza laboral de salud y asistencia social en Inglaterra.

El informe del comité explica cuán estirado está el NHS de Inglaterra, según las últimas investigaciones y cifras.

12,000: El número de médicos del hospital podría faltar.

Mayores de 50,000: El número de enfermeras y parteras podría faltar. 

Casi 6.5 millones: El número récord de personas en espera de tratamiento hospitalario en abril. 

Una reforma del plan de pensiones del NHS también se necesita, dice el informe: "Es un escándalo nacional que los médicos senior se vean obligados a reducir su contribución laboral al NHS o a dejarlo por completo debido a los arreglos de pensión del NHS".

Los esfuerzos mundiales contra el VIH se tambalean a través de la pandemia, advierte un informe de la ONU

El progreso para detener la propagación del VIH ha seguido deslizándose a través de la pandemia, según muestra un nuevo informe de la ONU, que advierte que la pérdida de impulso podría continuar, e incluso acelerarse, sin acción.

Aunque la cantidad de infecciones reportadas disminuyó entre 2020 y 2021, el ritmo de disminución se desaceleró en comparación con los últimos años, según el informe. Algunas regiones vieron aumentos en las infecciones por primera vez en años. Y dado que las personas continúan manteniéndose alejadas del sistema de atención médica por temor a la COVID-19, es probable que las infecciones sean mayores que en el recuento oficial.

“Los nuevos datos revelados en este informe son aterradores: el progreso ha sido vacilante, los recursos se han reducido y las desigualdades se han ampliado”, dice el informe.

Asia, la región más poblada, experimentó un aumento de infecciones por primera vez en una década. Otras regiones, incluidas Europa del Este, el norte de África, América Latina y Medio Oriente, han visto avances en la lucha contra la enfermedad lentamente durante varios años.

La voluntad política para luchar contra el VIH ha vacilado junto con la financiación nacional, dice el informe.

El número de nuevas infecciones el año pasado, alrededor de 1.5 millones, superó en un millón los objetivos mundiales para el año, lo que representa un gran revés en el objetivo de acabar con el sida para 2030.

Y eso es todo de la EAPM por ahora. Mantente a salvo y bien, y disfruta el comienzo de agosto.

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EU Reporter publica artículos de una variedad de fuentes externas que expresan una amplia gama de puntos de vista. Las posiciones adoptadas en estos artículos no son necesariamente las de EU Reporter.

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