Seminario de la EAPM del 7 de junio: 'Garantizar la confianza de los ciudadanos europeos en el Espacio Europeo de Datos Sanitarios como ayuda a la atención sanitaria'

¡Saludos a todos! Ya está abierta la inscripción para nuestro próximo seminario sobre el Espacio Europeo de Datos de Salud, que será un evento 'virtual', que se llevará a cabo en línea, el martes 7 de junio de 2022, de 10 a 13 h CET, escribe el Dr. Denis Horgan, director ejecutivo de la Alianza Europea para la Medicina Personalizada (EAPM).

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Para adaptarse perfectamente a los tiempos menos que perfectos en los que nos encontramos, la conferencia se titula 'Garantizar la confianza de los ciudadanos europeos en el Espacio Europeo de Datos Sanitarios como ayuda para la atención sanitaria'. 

A pesar de que no pudimos reunirnos cara a cara, eventos como este aún permiten reunir a los principales expertos en el campo de la medicina personalizada, provenientes de grupos de pacientes, contribuyentes, profesionales de la salud y representantes de la industria, la ciencia, la academia y la investigación.

Un papel clave de una conferencia es reunir a expertos para acordar políticas por consenso y llevar nuestras conclusiones a los responsables políticos. Y esta vez, nos adentramos aún más en el ámbito de la experiencia, dada la enorme crisis a la que nos enfrentamos todos.

Entonces, ¿cuáles son algunos de los temas sobre la mesa?

Gobierno de datos

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Los datos son el combustible esencial para la digitalización, y un ecosistema de datos sólido es la infraestructura necesaria para entregar ese combustible en una respuesta exitosa para abordar diferentes enfermedades. Pero al nivel de esta necesidad más básica, el progreso se ve obstaculizado por severas limitaciones en la capacidad de muchas jurisdicciones para recopilar, acceder y compartir datos de alta calidad. Estas limitaciones han sido expuestas más cruelmente que nunca por la reciente pandemia de COVID 19. Las consecuencias negativas para la eficacia y la eficiencia de los sistemas de salud se han vuelto demasiado evidentes, y las autoridades responsables de ellos están siendo impulsadas a un nuevo reconocimiento de cuán fundamental es la disponibilidad y el intercambio de datos de salud integrales para abordar los principales desafíos de salud pública. 

Desafíos de salud

Diferentes desafíos de salud han expuesto los impactos negativos de los ecosistemas de datos débiles en la eficiencia del sistema de salud y la capacidad de respuesta de la salud pública. La entrega de datos precisos y completos con la rapidez necesaria es un desafío generalizado, a menudo debido a procesos inadecuados, agravado por diferentes modelos, metodologías y tecnologías entre países y regiones que impiden la compilación, agregación y comparación. 

Ampliar el acceso a los datos digitales

Los desafíos no son meramente técnicos. También ha habido resistencia al cambio entre los sistemas establecidos. Pero las necesidades apremiantes del momento están comenzando a erosionar algunas de esas restricciones y a promover la flexibilidad pragmática, en términos de aceptar nuevas metodologías e incluso modificar los sistemas de pago para permitir su implementación.  

Las jurisdicciones están autorizando un nuevo acceso a las herramientas de salud digital, como el monitoreo remoto de pacientes y el compromiso virtual entre médicos y pacientes.  

Innovación digital y colaboración

Las herramientas digitales desarrolladas por innovadores en respuesta, como en la pandemia, en algunos casos en asociación con los gobiernos, han reforzado la importancia y la posibilidad de la innovación en salud digital de manera más amplia. Los nuevos enfoques están ayudando a aliviar la presión sobre las instalaciones de atención médica sobrecargadas, o permiten a los pacientes realizar un autodiagnóstico inicial, o generar datos macro sobre la propagación de la enfermedad mediante la agregación de datos individuales de pacientes o médicos.

La velocidad de la evolución del sistema de salud en estas nuevas circunstancias también puede presentar desafíos para muchas prácticas establecidas. Debido a que los servicios ambulatorios pueden tener dificultades para mantenerse al día con las nuevas demandas, se están desarrollando flujos lógicos automatizados (bots) que pueden derivar a pacientes de riesgo moderado a alto a líneas de triaje de enfermería y programar visitas por video con proveedores establecidos o a pedido.

Usa mis datos, pero con cuidado 

El público es cada vez más consciente del poder de los datos a nivel individual y poblacional para comprender diferentes enfermedades, y está demostrando su voluntad de compartir datos personales, manteniendo los estándares de privacidad de datos.           

Alfabetización digital

El poder de los datos personales de salud y el creciente compromiso público con las elecciones personales ha creado nuevos apetitos por la información sobre los datos de las personas y cómo pueden beneficiarse de su explotación. Para que esto funcione para el beneficio universal, todas las partes interesadas necesitan la alfabetización digital y la capacidad para contribuir, usar y beneficiarse de los datos de salud de manera responsable, ética y sostenible. Al mismo tiempo, la provisión efectiva de información al público, sobre las diferentes enfermedades y sobre los usos que se pueden dar a sus datos, también puede beneficiar a los profesionales de la salud de primera línea y a los formuladores de políticas, reducir el pánico público y ayudar a comunicar rápidamente hallazgos cruciales a la comunidad internacional. Comunidad cientifica. 

La demanda de un acceso rápido a la información entre los expertos y el público en general está impulsando el uso de enfoques rápidos para compartir conocimientos y la eliminación de barreras/retrasos típicos, como muros de pago, reevaluación de procesos de revisión por pares. 

Salud los datos se están aceptando 

La alfabetización digital y de datos está emergiendo como un activo entre los líderes políticos y el público en general, cada vez más aceptado como una ayuda para la toma de decisiones y la transferencia de conocimientos y la conectividad en tiempos de distanciamiento social. Pero los méritos dependen en gran medida de las habilidades de la población, que no están distribuidas uniformemente entre los grupos sociales o demográficos. 

¿El futuro de la atención médica será digital?  

La pandemia ha subrayado la necesidad de acelerar la digitalización de los sistemas de salud en todo el mundo. Si bien algunas jurisdicciones han progresado, se deben promulgar a un ritmo más rápido nuevas políticas para permitir la recopilación, el intercambio y el análisis de datos y apoyar la aceptación y adopción de tecnologías digitales innovadoras para proteger a los pacientes, garantizar la sostenibilidad del sistema de salud y lograr mejores resultados de salud.

Análisis de datos

El avance de las capacidades de datos y análisis se considera crucial para enfrentar los desafíos de las amenazas actuales y futuras para la salud. Las actividades de vigilancia y respuesta a enfermedades se ven obstaculizadas por la tecnología del siglo XX, y los datos de salud críticos aún se gestionan en registros en papel o en hojas de cálculo que requieren una entrada y un análisis de datos manuales extensos.

Los anteriores son solo un ejemplo de los grandes temas, entre muchos de los que se debatirán ese día. Así que asegúrese de unirse a nosotros el 7 de junio de 10 a 13 h CET. 

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