#EAPM - Europa necesita aprovechar al máximo los registros médicos electrónicos

La Comisión Europea anunció esta semana que se centrará en el desarrollo de registros electrónicos de salud (EHR, por sus siglas en inglés) en beneficio de los ciudadanos que viajan entre países, por ejemplo, en días festivos. escribe Denis Horgan, director ejecutivo de la Alianza Europea para la Medicina Personalizada (EAPM).   

Y, no lo olvidemos, la UE también está llena de trabajadores migrantes, que también podrían beneficiarse en gran medida de un sistema de este tipo. Un EHR es una versión digital de la historia y el historial médico previamente impresos en papel de un paciente. Los EHR están diseñados para ser registros centrados en el paciente que hacen que la información esté disponible de manera instantánea y segura para aquellos usuarios autorizados.

Pueden contener los diagnósticos, medicamentos, planes de tratamiento y mucho más de un paciente para crear herramientas basadas en evidencia que permiten a los médicos en cualquier lugar tomar decisiones sobre las necesidades de tratamiento de un paciente en particular.

En definitiva, están destinados a compartir información entre servicios de atención médica, laboratorios, especialistas, farmacias, centros de emergencia, etc. La idea es un flujo de información mayor y más fluido dentro de una estructura de atención médica digital en un poco para mejorar la atención al paciente, aumentar la participación del paciente en la toma de decisiones, impulsar la coordinación en la atención, así como mejorar los diagnósticos y los resultados de los pacientes, aumentar la eficiencia y brindar costes reducidos. Todo suena genial. Y lo es, al menos en teoría ...

Los enlaces que faltan 

Desafortunadamente, la forma en que funcionan actualmente los EHR es subóptima, a pesar de la Regulación general de protección de datos (GDPR), los marcos de investigación y las tecnologías de computación de alta velocidad que están diseñadas para permitir y respaldar la recopilación, almacenamiento, intercambio e interpretación de datos.

Lo que se requiere, parece claro, es un punto centralizado que permita a las personas autorizadas acceder a estos datos vitales desde cualquier lugar de la UE. Este no es el caso en este momento, como testificarán la mayoría de los pacientes que necesitan tratamiento mientras viajan entre Estados miembros. La información a menudo está fragmentada, a menudo se necesitan llamadas telefónicas e incluso las máquinas de fax, en gran medida redundantes, se agotan de vez en cuando. La interoperabilidad de los sistemas (o la falta de ella) es un tema clave que debe abordarse rápidamente. Parece extraño que podamos recopilar toda esta información importante y, a pesar de los avances en TI, todavía no podemos capacitar a nuestros profesionales de la salud para que actúen a un nivel óptimo sobre la base de datos de gran utilidad. En esencia, la promesa de las HCE está muy lejos de cumplirse.

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Por su parte, la Alianza Europea para la Medicina Personalizada (EAPM), con sede en Bruselas, opina que una forma de resolver el problema es comenzar con el paso básico de presentar una licitación para que una organización examine detenidamente las cuestiones de interoperabilidad, entre los Estados miembros y, de hecho, las regiones dentro de ellos. Incluso los departamentos dentro de los mismos hospitales a menudo son incapaces de "hablar" entre sí de manera adecuada y es evidente que es necesario establecer marcos viables.

Lo que dice la Comisión 

Como se mencionó, esta semana la Comisión anunció sus próximos movimientos en esta área. Como parte de su Programa de Trabajo 2019, habló sobre iniciativas para abordar desafíos pendientes y reforzar las bases de una Europa fuerte, unida y soberana. El presidente de la Comisión, Jean-Claude Juncker, refiriéndose a las elecciones al Parlamento Europeo de mayo próximo, dijo: “A los ciudadanos no les importan las propuestas, les importan las leyes vigentes que les otorgan derechos. No habría mejor mensaje para los votantes que acudirán a las urnas el próximo año que si demostráramos que esta Unión les ofrece resultados concretos y tangibles ”.

En ese sentido, la Comisión dice que hará una recomendación para establecer un historial médico electrónico europeo. Actualmente, el intercambio de datos de salud se limita a resúmenes y recetas electrónicas. Pero la Comisión ha dicho que trabajará con los representantes de los Estados miembros para encontrar un formato ideal y universal para intercambiar más datos sanitarios a través de las fronteras de la UE. Esto no es antes de tiempo, pero los detalles aún son incompletos. Por supuesto, cualquier sistema de este tipo se diseñará en un formato que incluya "salvaguardas adecuadas de protección de datos y seguridad de los datos de salud del paciente".

Intercambio de datos en la línea 

Los países de la UE actualmente no están obligados a compartir información de salud (aunque existe una cantidad creciente de cooperación voluntaria). Algunos dirían que esta falta de obligación es un estado de cosas ridículo, independientemente de la competencia celosamente guardada del estado miembro para el cuidado de la salud. Debe ser para que un paciente decida, seguramente.

Un buen ejemplo de cooperación que surgió recientemente fue cuando la Comisión y un grupo de países de la UE firmaron una declaración conjunta en abril bajo una propuesta presentada por EAPM como 'MEGA' (Million European Genomes Alliance). La declaración allanó el camino para una coalición de personas dispuestas a trabajar juntas para construir, para 2022, una cohorte de un millón de genomas que se utilizarán para la investigación médica. La idea del proyecto MEGA surgió a partir de la utilidad de los datos genómicos para mejorar la atención médica y la medicina personalizada, además de la rápida disminución del costo de la secuenciación del genoma.

Los avances en genética, requieren más y mejores exámenes de detección, los desarrollos en las técnicas de imagen y la aparición de lo que ahora llamamos 'Big Data' ya han cambiado el mundo de la atención médica para siempre. Todo en beneficio de los pacientes. Pero necesitamos compartir más de estos nuevos métodos científicos y permitir mayores niveles de colaboración. Para 2022, una cohorte de un millón de genomas que se utilizarán para la investigación médica. La idea del proyecto MEGA surgió de la utilidad de los datos genómicos para mejorar la atención médica y la medicina personalizada, además de la rápida disminución del costo de la secuenciación del genoma.

La Alianza y su interacción.

EAPM está y ha estado trabajando a nivel nacional y regional en muchos campos relacionados. Por ejemplo, la Alianza participará en una reunión del 25 de octubre organizada por el Comité de las Regiones sobre Salud Digital para todos. Todos los datos son importantes: sin datos 'pequeños' no habrá datos 'grandes', y el objetivo es utilizar herramientas coordinadas en beneficio de todos los ciudadanos, brindando acceso a servicios de salud digital seguros y de alta calidad.

Tiempo para modernizar 

En todos los aspectos, la asistencia sanitaria debe modernizarse y, si bien la legislación de arriba hacia abajo sobre ensayos clínicos, DIV y protección e intercambio de datos ha ayudado en los últimos tiempos, podría decirse que la UE debería estar haciendo más desde un punto centralizado y coordinado, al menos en fomentar que los estados miembros compartan más información sobre salud, cooperen de manera más eficaz, trabajen para evitar la duplicación de investigaciones, etc., en beneficio de la ciudadanía. Las historias clínicas electrónicas son un buen ejemplo, al igual que las recientes propuestas de acción conjunta sobre evaluación de tecnologías sanitarias.

Sabemos que cuando se trata de intercambiar datos sanitarios, la mayoría de los pacientes están dispuestos a hacerlo en beneficio de los demás hoy y mañana, aunque con unas sólidas garantías éticas y de privacidad, y la propia Comisión ha decidido que los beneficios superan los riesgos. De hecho, el Ejecutivo de la UE cree que la digitalización de los sistemas sanitarios en Europa ayudará a afrontar los retos del envejecimiento de la población y los limitados presupuestos sanitarios.

Pero ahora ha llegado el momento de actuar, en lugar de simplemente creencias y propuestas, porque si nuestras poblaciones altamente móviles se van a beneficiar plenamente de las enormes cantidades de datos de salud que se recopilan a diario, luego se racionalizan, mejoran y aumentan. el uso de EHR es una forma segura de mejorar los asuntos en un futuro próximo.

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