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#EBU: la Unión Europea de Ciegos publica un nuevo documento de posición sobre la Ley Europea de Accesibilidad

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Desde 2015, se está elaborando un nuevo reglamento sobre accesibilidad en Bruselas. Esta Ley de Accesibilidad Europea (EAA) tiene como objetivo armonizar los requisitos de accesibilidad de bienes y servicios. "Este acto puede ser un gran avance", dijo el presidente de la Unión Europea de Ciegos (EBU), Wolfgang Angermann. Sin embargo, un dilema de la regulación se avecina en el horizonte. En 1 March, se iniciaron las negociaciones interinstitucionales entre el Parlamento Europeo, el Consejo de la Unión Europea y la Comisión Europea. Este trílogo, que tuvo lugar detrás de puertas cerradas, ha cortado las alas de varias iniciativas ambiciosas antes.

Para dar forma a los debates en el Trilogue, la EBU publica hoy un nuevo Documento de posición sobre el EEE. La Unión Europea de Ciegos representa a 30 millones de europeos ciegos y deficientes visuales, que se encuentran con inaccesibilidad a diario. "Reservar unas vacaciones en línea, tomar el tren para ir al trabajo o leer un libro para la escuela a menudo nos plantea desafíos insuperables", explicó el presidente Angermann. Por lo tanto, la EBU exige un amplio alcance para la próxima regulación, así como criterios funcionales claros para la accesibilidad. Además, la EBU exige reglas vinculantes en el entorno construido y una minimización de las exenciones y restricciones en la aplicabilidad de la EAA.

Lea el Documento de posición de la EBU y un análisis punto por punto de las posiciones de negociación (en inglés)

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La EBU es una organización europea no gubernamental sin fines de lucro fundada en 1984. Es uno de los seis organismos regionales de la Unión Mundial de Ciegos. Protege y promueve los intereses de las personas ciegas y deficientes visuales en Europa. Actualmente opera dentro de una red de organizaciones nacionales de personas con discapacidad visual en 42 Países europeos.

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# Los ciudadanos de la UE ciegos y #Visualmente emparejados obtienen un acceso más fácil a los libros a través de las fronteras de la UE

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Los libros, revistas y otros materiales impresos ahora están disponibles más fácilmente en formatos accesibles para todas las personas ciegas y con discapacidad visual y en toda la UE. Esto sigue el ratificación de los Tratado de Marrakech por la UE, que se finalizó el 1 de octubre 2018. Como parte de la Estrategia para el mercado único digital, las nuevas reglas crean una excepción obligatoria y en toda la UE a las reglas de derechos de autor. El vicepresidente del mercado único digital, Andrus Ansip, dijo: “Este Tratado es un paso real para mejorar la inclusión social, el acceso a la cultura y el entretenimiento de las personas ciegas, con discapacidad visual o con dificultades para imprimir. Permitirán que se elaboren y difundan formatos especiales de material impreso, como braille o margarita, para personas con problemas de impresión ”. La comisaria de Economía y Sociedad Digitales, Mariya Gabriel, dijo: “El día de hoy marca un avance importante para lograr una mayor inclusión de las personas ciegas y deficientes visuales en la UE. Por último, no solo obtienen un acceso más fácil a los libros y otras obras publicadas necesarias para el trabajo o el placer, sino que también pueden intercambiarlos en toda la UE. Sin la autorización previa de los titulares de derechos, se garantizará un acceso rápido a contenidos cada vez más diversos ”. El propio Tratado de Marrakech fue adoptado en la Organización Mundial de la Propiedad Intelectual (OMPI) en 2013. La legislación de la UE sobre la Tratado de Marrakech fue propuesto por la Comisión como parte del modernización en curso de la legislación de derechos de autor de la UE.

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#EAPM: El foco de la UE en las enfermedades oculares es central en el Libro Blanco del Parlamento Europeo

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En la próxima ocasión del Día Mundial de la Visión, el Parlamento Europeo verá el lanzamiento de un White Paper  intitulado 'Ojos a la derecha: ceguera prevenible', destinado a concienciar sobre la importancia de un enfoque de la UE en las enfermedades oculares, escribe Alianza Europea para la Medicina Personalizada (EAPM) Director Ejecutivo Denis Horgan.

El lanzamiento será complementado por un taller de un día antes del Día Mundial de la Vista de este año. Este último se celebrará en 12 Octubre, bajo el lema 'Make Vision Count'.

La taller de alto nivel  en 11 octubre, mientras tanto, pondrá de relieve que la enfermedad ocular y su prevención es un problema importante en Europa hoy en día y sólo se hará más grande a medida que la población de 500-más de millones envejece (y la incidencia de, por ejemplo, la diabetes crece).

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Hay algunos 39 millones de personas ciegas en el mundo, pero 80% de la ceguera se puede curar o prevenir. Eso es 31.2 millones de personas que están ciegas cuando no necesitan serlo, y los estudios sugieren que la enfermedad ocular cuesta a la sociedad en Europa unos € 20 millones, causando una carga económica significativa.

Un estudio reciente estimó que (incluyendo el 39m clasificado como ciego) 285 millones de personas son visualmente impedidas en todo el mundo. El número de personas ciegas en la población de la UE (mayores de 50) es de alrededor de 1.3 millones, con en la región de otro 10 millones de personas que viven con deterioro visual medio a severo.

Las consecuencias económicas de la discapacidad visual en Europa incluyen los costos médicos directos debidos al tratamiento y diagnóstico, el tratamiento de posibles consecuencias futuras para la salud (que incluye un mayor riesgo de caídas u otros accidentes) y los costos directos no médicos.

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Pérdida de productividad debido a una incapacidad para trabajar es también un factor enorme, y esto a menudo incluye el cuidador del paciente.

Es probable que estos costos sustanciales aumenten en el futuro y un uso mucho mejor de las herramientas de prevención y tratamiento efectivas y ya disponibles reduciría la carga fiscal.

El eurodiputado Cristian Silviu Bușoi será el anfitrión del taller en el Parlamento y estará acompañado por sus compañeros eurodiputados Alojz Peterle, Marian Harkin y Soledad Cabezón Ruiz.

Ian Banks, presidente del Foro Europeo contra la Ceguera (EFAB), junto con el Director Ejecutivo de la Alianza Europea para Medicina Personal, Denis Horgan, dará una visión general del Libro Blanco, antes de una discusión de las partes interesadas.

Entre los temas cubiertos en el día estarán los mencionados problemas de diabetes y ojo, facilitando el acceso a la prevención y los tratamientos innovadores, e incluyendo a los pacientes en la prevención de la ceguera política de formación. También estará en la mesa la necesidad de promover la investigación sobre la ceguera.

Las presentaciones serán seguidas por una sesión de preguntas y respuestas que cubrirá las acciones necesarias para hacer realidad las ideas del Libro Blanco.

Para apoyar un esfuerzo común en nombre de todas las partes interesadas en esta área, el Libro Blanco, acordado por consenso, explicará la necesidad de, entre otras cosas, un enfoque más preventivo de la ceguera en los Estados miembros de la UE: los autores creen que la batalla contra las enfermedades oculares en Europa debe combatirse a nivel de la UE.

La inversión en programas de cribado, diagnósticos tempranos (y mejores) y tratamiento adecuado de las condiciones retinianas puede reducir la carga económica y mejorar la calidad de vida y, por lo tanto, una población más productiva.

Un examen exhaustivo sin duda permitirá un enfoque más preventivo, mientras que un tratamiento rápido y eficaz significa que los pacientes son mucho menos propensos a requerir costosas camas de hospital y son más capaces de seguir trabajando y contribuyendo a la economía europea.

Las partes interesadas creen firmemente que la UE en su conjunto debería hacer más para facilitar la investigación y aumentar la conciencia de las enfermedades de los ojos, que tienen un perfil bajo en comparación con otras enfermedades que arruinan la calidad de vida, a diario ya largo plazo, de los enfermos y tienen un enorme impacto social y financiero, como se ha señalado anteriormente.

En la actualidad, hay muy poca conciencia para impulsar a Europa a abordar esta cuestión a nivel político. Por lo tanto, los objetivos del Libro Blanco son: informar mejor a los pacientes y profesionales de la salud sobre la ceguera prevenible, promover políticas de detección, diagnóstico precoz y atención y tratamiento adecuados en todos los Estados miembros y perseguir los derechos de los pacientes a un tratamiento adecuado, seguridad y elección informada.

En pocas palabras, la investigación sobre las causas de las cataratas y otras enfermedades de los ojos necesita impulsarse en toda la UE, con plataformas puestas en marcha para la colaboración efectiva entre la academia, la industria y los sistemas de salud.

Además, los profesionales de la salud necesitan identificar rápidamente directrices y métodos de alta calidad y fiables para mejorar la toma de decisiones en beneficio de sus pacientes.

Mientras tanto, los pacientes necesitan estar mejor informados y los programas de detección deben estar en su lugar para su beneficio a corto y largo plazo.

Las partes interesadas no se hacen ilusiones de que la asistencia sanitaria es uno de los mayores retos a los que se enfrenta Europa en la actualidad y sólo pueden mejorarse y mantenerse con el acuerdo, la cooperación y la coordinación de todos los interesados.

La clave para ello es cómo se rige la asistencia sanitaria en la UE y qué influencia, en efecto, puede y tiene Bruselas, teniendo en cuenta que gran parte de los ámbitos de la salud son competencia de los Estados miembros. Nuevos programas de detección e información para prevenir la ceguera evitable serían un paso adelante gigante.

Ian Banks de EFAB dijo antes del evento: "Sin la detección precoz y detección de enfermedades oculares prevenibles, llevando en el peor de los casos a la ceguera, gran parte de la increíble ciencia médica que se está desarrollando tendrá dificultades para cumplir todo su potencial, en este caso cuando se trata de mejorar la calidad de vida de los ciudadanos con discapacidad visual, ahora y para las generaciones venideras ".

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#EAPM: Presentación del Libro Blanco sobre la Ceguera en el Parlamento Europeo

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A White Paper sobre ceguera, titulada "Ojos a la derecha: ceguera prevenible' se lanzará en el Parlamento Europeo en Bruselas el miércoles 11 de octubre, escribe Alianza Europea para la Medicina Personalizada (EAPM) Director Ejecutivo Denis Horgan.

El lanzamiento se complementará con un taller un día antes del Día Mundial de la Visión de este año, el 12 de octubre, que se llevará a cabo bajo el lema 'Hacer que la visión cuente'. Este es un día anual de concienciación para centrar la atención mundial en la ceguera, la discapacidad visual y la rehabilitación de las personas con discapacidad visual, y se celebró por primera vez en 1998. Consulte el agenda.

Los encargados de la toma de decisiones clave, los encargados de formular políticas, los funcionarios gubernamentales, los pacientes, los socios / donantes y la comunidad de salud en general participan en el Día Mundial de la Visión, con eventos anuales en todo el mundo.

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Mientras tanto, el taller de alto nivel destacará que la enfermedad ocular y su prevención es un problema importante en Europa hoy en día y solo crecerá a medida que la población de más de 500 millones de personas (y la incidencia de, por ejemplo, diabetes aumenta).

Hay unos 39 millones de personas ciegas en el mundo, pero el 80% de la ceguera puede curarse o prevenirse.

To apoyo a esfuerzo común En nombre de todos los interesados ​​en esta área, el Libro Blanco, acordado por consenso, explicará la necesidad de, entre otras cosas, un enfoque más preventivo para la ceguera en todos los estados miembros de la UE.

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Los autores del Libro Blanco creen que la batalla contra las enfermedades oculares en Europa debe librarse a nivel de la UE. Los estudios sugieren que la enfermedad ocular le cuesta a la sociedad en Europa unos 20 XNUMX millones de euros, lo que provoca una carga económica significativa.

Gran parte de estos costos se deben al cuidado diario de los ciegos por parte de familiares y amigos. Esto, por lo tanto, tiene un impacto en la sociedad en su conjunto, no solo en la víctima.

Las organizaciones que trabajan en el área, como el Foro Europeo contra la Ceguera (EFAB), han resaltado el hecho de que la inversión en programas de detección, diagnósticos más tempranos (y mejores) y un tratamiento adecuado de las condiciones de la retina puede reducir la carga económica y mejorar la calidad. de vida, y por lo tanto una población más productiva.

Eurodiputado Cristian Silviu Bușoi será el anfitrión del taller y estará acompañado por sus colegas eurodiputados Alojz Peterle, Marian Harkin y Soledad Cabezón Ruiz.

Ian Banks, presidente de EFAB, junto con el director ejecutivo de la Alianza Europea para la Medicina Personalizada (EAPM), Denis Horgan, ofrecerán una visión general del Libro Blanco, antes de que los eurodiputados participen en una discusión con las partes interesadas.

Entre los temas tratados durante el taller estarán la diabetes y los problemas oculares mencionados anteriormente, que facilitarán el acceso a la prevención y los tratamientos innovadores, e incluirán a los pacientes en la formación de políticas de prevención de la ceguera. También sobre la mesa estará la necesidad de promover la investigación sobre la ceguera.

Las presentaciones serán seguidas por una sesión de preguntas y respuestas que cubrirá las acciones necesarias para hacer realidad las ideas del Libro Blanco.

Denis Horgan de EAPM dijo antes del evento: "Está claro que en la mayoría de las áreas de atención médica, las medidas preventivas deben ser impulsado en toda Europa, ya sea a través de una mejor información para pacientes, programas de detección más amplios y mejores herramientas de diagnóstico que están disponibles para todos los ciudadanos independientemente de dónde viven y su estado financiero.

"Wsin ella detección y detección temprana de enfermedades oculares prevenibles, que conducen en el peor de los casos a ceguera, gran parte de la increíble ciencia médica es desarrollado luchará para cumplir todo su potencial cuando viene a mejorar la calidad de vida de todos nuestros ciudadanos, ahora y para las generaciones venideras ".

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