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#EAPM: los pacientes respaldan Big Data. Comencemos desde allí ...

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Cuando hablamos de 'Big Data', lo que queremos decir es una colección masiva de pequeños datos. En este caso, se trata de datos obtenidos de personas y utilizados en masa cuando sea posible en la atención médica para ayudar a la investigación y ensayos clínicos en nuevos tratamientos y medicamentos, escribe el Director Ejecutivo de la Alianza Europea para Medicina Personalizada Denis Horgan. 

Los pacientes tienen un gran interés en esto.

No solo quieren beneficiarse de tratamientos innovadores ayudados por la recopilación de Big Data y su uso posterior, sino que también quieren ayudar a las generaciones futuras compartiendo sus propios datos.

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Seamos claros, con respecto a la medicina personalizada, Big Data representa la gran cantidad de información de salud (incluyendo biomédica y ambiental) y su uso cada vez mayor y su uso importante para impulsar la innovación en la investigación traslacional y los resultados de atención médica adaptados al individuo.

Utilizando estos datos para comprender primero la causa de la enfermedad, la profesión médica puede desarrollar nuevos medicamentos y terapias para encontrar la cura, así como otras intervenciones de salud dirigidas al individuo.

El enfoque personalizado e individual requiere tecnologías y procesos avanzados para recopilar, gestionar y analizar la información y, lo que es más importante, para contextualizarla, integrarla, interpretarla y proporcionar un soporte de decisión rápido y preciso en un contexto clínico y de salud pública.

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Big Data no solo ofrece el potencial de revolucionar la efectividad de las intervenciones de salud, sino que también puede ayudar a garantizar una gestión más eficaz de los recursos en los sistemas de atención de salud pública cada vez más escasos de dinero.

En las próximas décadas, la sostenibilidad financiera de los sistemas de salud será cada vez más difícil a medida que la población envejezca. El número de over-65 en Europa aumentará en 75% en 2060. Junto con esta población que envejece, es probable que haya un aumento asociado de enfermedades crónicas que conducirá a que el gasto en salud y atención social alcance niveles insostenibles a menos que podamos aumentar la calidad de los resultados de salud y la eficiencia de los recursos de atención médica.

Big Data, en teoría, ofrece el potencial para hacer ambas cosas.

Es ampliamente reconocido que los enfoques 'basados ​​en valores' para el manejo de la atención son una forma ideal de avanzar. Big Data será un facilitador clave de esto. Y en el futuro, los médicos y los gerentes de salud deben tener evidencia en tiempo real y en el mundo real de lo que funciona y lo que no funciona para cada paciente.

Y otras tendencias, como mHealth, acercarán mucho más los beneficios de Big Data al paciente. Y el paciente es la mayor parte interesada de todos en lo que respecta a la atención médica.

Como se mencionó anteriormente, ha quedado claro que los pacientes creen que es de vital importancia compartir sus datos para la investigación. Algunos pueden tener reservas, pero existen salvaguardas sólidas y efectivas para proteger al público, incluida la obligación de enviar el uso a los comités de ética.

Es un error pensar que es imposible mantener seguros los datos personales mientras se permite su uso para fines de investigación médica. Se ha utilizado en investigación durante décadas. Siendo realistas, siempre que puedan, los investigadores pedirán consentimiento antes de usar datos personales. Pero a veces el consentimiento no puede buscarse en términos prácticos. Por solo un ejemplo, un estudio podría involucrar a miles de personas a escala paneuropea, y conseguir que todos soliciten su consentimiento arroja serios problemas logísticos. ¿Y si hubieran muerto? ¿Desechamos todos estos datos valiosos almacenados a lo largo de los años, ignorando así las necesidades de cientos de millones de pacientes potenciales en los estados miembros de la UE? No claro que no.

La cantidad de datos disponibles (no solo en salud, por supuesto) nunca ha sido mayor, seguirá creciendo, y sus usos con fines de investigación son invaluables. En general, debe tenerse en cuenta que la ciencia no dejará de avanzar, y el uso de la genética en medicina personalizada, la existencia de biobancos y la disponibilidad de supercomputadoras para fines de procesamiento de datos, se combinan para hacer posible el uso de Big Datos enormes en el ámbito de la salud.

Se puede usar para impulsar la innovación en la investigación traslacional y los resultados de salud adaptados al individuo, ofreciendo el potencial para revolucionar la efectividad de las intervenciones de salud en los sistemas de atención de salud pública cada vez más escasos de dinero.

No es de extrañar que los pacientes estén de acuerdo. Las encuestas sugieren fuertemente que la mayoría de los pacientes están felices de compartir sus datos para ciertos tipos de investigación, siempre que exista confianza.

Pero si bien Big Data es vital para hacer retroceder los límites de la investigación médica, ha habido, y todavía hay, muchas barreras para su uso óptimo y ético.

La infraestructura de investigación actual sigue siendo demasiado compartimentada, lo que agrega costos y ralentiza la velocidad de nuevos descubrimientos. Esto puede atribuirse en parte, pero no del todo, a la tecnología patentada, pero también existe una clara necesidad de una mayor interoperabilidad, dentro y entre los Estados miembros. La Comisión Europea y los ministros de salud individuales en toda la UE pueden tener una gran influencia a este respecto.

Para aprovechar al máximo esta cantidad masiva de información valiosa que fluye a súper computadoras y biobancos, debe existir un vocabulario compartido y estándares de conjuntos de datos, con protocolos universales acordados para enviar, recibir y consultar la información.

Mientras tanto, los formatos de almacenamiento de datos deben ser interoperables, aunque esto puede ser difícil en un entorno competitivo como la investigación farmacéutica con base comercial.

Toda esta información también debe ser interpretada correctamente, en particular por parte de los médicos que trabajan en primera línea (la educación continua de los profesionales de la salud es, por supuesto, otro gran problema en el que EAPM está trabajando, sobre todo a través de sus escuelas anuales de verano TEACH). )

En esencia, existe una clara necesidad de construir un ecosistema de datos de salud, como lo demuestra la creciente evidencia de que un mejor uso de los datos conduce a una mayor eficiencia (y, por lo tanto, menores costos) dentro de los sistemas de salud de los estados miembros. Por lo tanto, EAPM insta a todas las partes interesadas, legisladores y legisladores a escuchar a las personas que realmente importan. Los pacientes.

Comisión Europea

NextGenerationEU: La Comisión Europea desembolsa 231 millones de euros en prefinanciación a Eslovenia

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La Comisión Europea ha desembolsado 231 millones de euros a Eslovenia en prefinanciación, lo que equivale al 13% de la asignación de subvenciones del país en el marco del Mecanismo de recuperación y resiliencia (RRF). El pago de prefinanciación ayudará a poner en marcha la implementación de las medidas cruciales de inversión y reforma descritas en el plan de recuperación y resiliencia de Eslovenia. La Comisión autorizará nuevos desembolsos basados ​​en la implementación de las inversiones y reformas descritas en el plan de recuperación y resiliencia de Eslovenia.

El país recibirá un total de 2.5 millones de euros, que consisten en 1.8 millones de euros en subvenciones y 705 millones de euros en préstamos, durante la vigencia de su plan. El desembolso de hoy sigue a la reciente implementación exitosa de las primeras operaciones de endeudamiento en el marco de NextGenerationEU. Para finales de año, la Comisión tiene la intención de recaudar hasta un total de 80 XNUMX millones de euros en financiación a largo plazo, que se complementará con proyectos de ley de la UE a corto plazo, para financiar los primeros desembolsos previstos a los estados miembros en el marco de NextGenerationEU.

El RRF está en el corazón de NextGenerationEU, que proporcionará 800 millones de euros (a precios actuales) para apoyar inversiones y reformas en los estados miembros. El plan esloveno es parte de la respuesta sin precedentes de la UE para salir fortalecidos de la crisis del COVID-19, fomentando las transiciones verde y digital y fortaleciendo la resiliencia y la cohesión en nuestras sociedades. A nota de prensa está disponible en línea.

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Chipre

NextGenerationEU: La Comisión Europea desembolsa 157 millones de euros en prefinanciación a Chipre

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La Comisión Europea ha desembolsado 157 millones de euros a Chipre en prefinanciación, equivalente al 13% de la asignación financiera del país en el marco del Servicio de Recuperación y Resiliencia (RRF). El pago de prefinanciación ayudará a poner en marcha la implementación de las medidas cruciales de inversión y reforma descritas en el plan de recuperación y resiliencia de Chipre. La Comisión autorizará nuevos desembolsos basados ​​en la implementación de las inversiones y reformas descritas en el plan de recuperación y resiliencia de Chipre.

Se prevé que el país reciba 1.2 millones de euros en total durante la vigencia de su plan, con 1 millones de euros en subvenciones y 200 millones de euros en préstamos. El desembolso de hoy sigue a la reciente implementación exitosa de las primeras operaciones de endeudamiento en el marco de NextGenerationEU. Para finales de año, la Comisión tiene la intención de recaudar hasta un total de 80 millones de euros en financiación a largo plazo, que se complementará con proyectos de ley de la UE a corto plazo, para financiar los primeros desembolsos previstos a los estados miembros en el marco de NextGenerationEU. Como parte de NextGenerationEU, el RRF proporcionará 723.8 XNUMX millones de euros (a precios actuales) para apoyar inversiones y reformas en los estados miembros.

El plan chipriota es parte de la respuesta sin precedentes de la UE para salir más fuerte de la crisis del COVID-19, fomentando las transiciones verde y digital y fortaleciendo la resiliencia y la cohesión en nuestras sociedades. A nota de prensa está disponible en línea.

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Belgica

Política de cohesión de la UE: Bélgica, Alemania, España e Italia reciben 373 millones de euros para apoyar los servicios sociales y de salud, las pymes y la inclusión social

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La Comisión ha concedido 373 millones de euros a cinco Fondo Social Europeo (FSE) y Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER) programas operativos (PO) en Bélgica, Alemania, España e Italia para ayudar a los países con la respuesta y reparación de emergencia por coronavirus en el marco de REACCIONAR-UE. En Bélgica, la modificación del PO de Valonia pondrá a disposición 64.8 millones de euros adicionales para la adquisición de equipamiento médico para servicios sanitarios e innovación.

Los fondos apoyarán a las pequeñas y medianas empresas (PYMES) en el desarrollo del comercio electrónico, la ciberseguridad, los sitios web y las tiendas en línea, así como la economía verde regional a través de la eficiencia energética, la protección del medio ambiente, el desarrollo de ciudades inteligentes y bajas emisiones de carbono. infraestructuras públicas. En Alemania, en el estado federal de Hessen, 55.4 millones de euros apoyarán la infraestructura de investigación relacionada con la salud, la capacidad de diagnóstico y la innovación en universidades y otras instituciones de investigación, así como inversiones en investigación, desarrollo e innovación en los campos del clima y el desarrollo sostenible. Esta enmienda también proporcionará apoyo a las PYME y fondos para la creación de empresas a través de un fondo de inversión.

En Sachsen-Anhalt, 75.7 millones de euros facilitarán la cooperación de pymes e instituciones en investigación, desarrollo e innovación, y proporcionar inversiones y capital de trabajo para microempresas afectadas por la crisis del coronavirus. Además, los fondos permitirán invertir en la eficiencia energética de las empresas, apoyar la innovación digital en las pymes y adquirir equipos digitales para escuelas e instituciones culturales. En Italia, el programa operativo nacional 'Inclusión social' recibirá 90 millones de euros para promover la integración social de las personas que sufren privaciones materiales graves, falta de vivienda o marginación extrema, a través de los servicios 'Housing First' que combinan la provisión de vivienda inmediata con servicios sociales y laborales habilitantes. .

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En España, se sumarán 87 millones de euros al PO del FSE de Castilla y León para apoyar a los autónomos y trabajadores a los que se les suspendió o redujo su contrato debido a la crisis. El dinero también ayudará a las empresas más afectadas a evitar despidos, especialmente en el sector turístico. Finalmente, los fondos son necesarios para permitir que los servicios sociales esenciales continúen de manera segura y para garantizar la continuidad educativa durante la pandemia mediante la contratación de personal adicional.

REACT-EU es parte de NextGenerationEU y proporciona 50.6 2021 millones de euros de financiación adicional (a precios corrientes) para los programas de la política de cohesión en el transcurso de 2022 y XNUMX. Las medidas se centran en apoyar la resiliencia del mercado laboral, el empleo, las pymes y las familias de bajos ingresos, así como en sentar las bases para el futuro las transiciones verde y digital y una recuperación socioeconómica sostenible.

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