#EAPM: los pacientes respaldan Big Data. Comencemos desde allí ...

Cuando hablamos de 'Big Data', lo que queremos decir es una colección masiva de pequeños datos. En este caso, se trata de datos obtenidos de personas y utilizados en masa cuando sea posible en la atención médica para ayudar a la investigación y ensayos clínicos en nuevos tratamientos y medicamentos, escribe el Director Ejecutivo de la Alianza Europea para Medicina Personalizada Denis Horgan. 

Los pacientes tienen un gran interés en esto.

No solo quieren beneficiarse de tratamientos innovadores ayudados por la recopilación de Big Data y su uso posterior, sino que también quieren ayudar a las generaciones futuras compartiendo sus propios datos.

Seamos claros, con respecto a la medicina personalizada, Big Data representa la gran cantidad de información de salud (incluyendo biomédica y ambiental) y su uso cada vez mayor y su uso importante para impulsar la innovación en la investigación traslacional y los resultados de atención médica adaptados al individuo.

Utilizando estos datos para comprender primero la causa de la enfermedad, la profesión médica puede desarrollar nuevos medicamentos y terapias para encontrar la cura, así como otras intervenciones de salud dirigidas al individuo.

El enfoque personalizado e individual requiere tecnologías y procesos avanzados para recopilar, gestionar y analizar la información y, lo que es más importante, para contextualizarla, integrarla, interpretarla y proporcionar un soporte de decisión rápido y preciso en un contexto clínico y de salud pública.

Big Data no solo ofrece el potencial de revolucionar la efectividad de las intervenciones de salud, sino que también puede ayudar a garantizar una gestión más eficaz de los recursos en los sistemas de atención de salud pública cada vez más escasos de dinero.

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En las próximas décadas, la sostenibilidad financiera de los sistemas de salud será cada vez más difícil a medida que la población envejezca. El número de over-65 en Europa aumentará en 75% en 2060. Junto con esta población que envejece, es probable que haya un aumento asociado de enfermedades crónicas que conducirá a que el gasto en salud y atención social alcance niveles insostenibles a menos que podamos aumentar la calidad de los resultados de salud y la eficiencia de los recursos de atención médica.

Big Data, en teoría, ofrece el potencial para hacer ambas cosas.

Es ampliamente reconocido que los enfoques 'basados ​​en valores' para el manejo de la atención son una forma ideal de avanzar. Big Data será un facilitador clave de esto. Y en el futuro, los médicos y los gerentes de salud deben tener evidencia en tiempo real y en el mundo real de lo que funciona y lo que no funciona para cada paciente.

Y otras tendencias, como mHealth, acercarán mucho más los beneficios de Big Data al paciente. Y el paciente es la mayor parte interesada de todos en lo que respecta a la atención médica.

Como se mencionó anteriormente, ha quedado claro que los pacientes creen que es de vital importancia compartir sus datos para la investigación. Algunos pueden tener reservas, pero existen salvaguardas sólidas y efectivas para proteger al público, incluida la obligación de enviar el uso a los comités de ética.

Es un error pensar que es imposible mantener seguros los datos personales mientras se permite su uso para fines de investigación médica. Se ha utilizado en investigación durante décadas. Siendo realistas, siempre que puedan, los investigadores pedirán consentimiento antes de usar datos personales. Pero a veces el consentimiento no puede buscarse en términos prácticos. Por solo un ejemplo, un estudio podría involucrar a miles de personas a escala paneuropea, y conseguir que todos soliciten su consentimiento arroja serios problemas logísticos. ¿Y si hubieran muerto? ¿Desechamos todos estos datos valiosos almacenados a lo largo de los años, ignorando así las necesidades de cientos de millones de pacientes potenciales en los estados miembros de la UE? No claro que no.

La cantidad de datos disponibles (no solo en salud, por supuesto) nunca ha sido mayor, seguirá creciendo, y sus usos con fines de investigación son invaluables. En general, debe tenerse en cuenta que la ciencia no dejará de avanzar, y el uso de la genética en medicina personalizada, la existencia de biobancos y la disponibilidad de supercomputadoras para fines de procesamiento de datos, se combinan para hacer posible el uso de Big Datos enormes en el ámbito de la salud.

Se puede usar para impulsar la innovación en la investigación traslacional y los resultados de salud adaptados al individuo, ofreciendo el potencial para revolucionar la efectividad de las intervenciones de salud en los sistemas de atención de salud pública cada vez más escasos de dinero.

No es de extrañar que los pacientes estén de acuerdo. Las encuestas sugieren fuertemente que la mayoría de los pacientes están felices de compartir sus datos para ciertos tipos de investigación, siempre que exista confianza.

Pero si bien Big Data es vital para hacer retroceder los límites de la investigación médica, ha habido, y todavía hay, muchas barreras para su uso óptimo y ético.

La infraestructura de investigación actual sigue siendo demasiado compartimentada, lo que agrega costos y ralentiza la velocidad de nuevos descubrimientos. Esto puede atribuirse en parte, pero no del todo, a la tecnología patentada, pero también existe una clara necesidad de una mayor interoperabilidad, dentro y entre los Estados miembros. La Comisión Europea y los ministros de salud individuales en toda la UE pueden tener una gran influencia a este respecto.

Para aprovechar al máximo esta cantidad masiva de información valiosa que fluye a súper computadoras y biobancos, debe existir un vocabulario compartido y estándares de conjuntos de datos, con protocolos universales acordados para enviar, recibir y consultar la información.

Mientras tanto, los formatos de almacenamiento de datos deben ser interoperables, aunque esto puede ser difícil en un entorno competitivo como la investigación farmacéutica con base comercial.

Toda esta información también debe ser interpretada correctamente, en particular por parte de los médicos que trabajan en primera línea (la educación continua de los profesionales de la salud es, por supuesto, otro gran problema en el que EAPM está trabajando, sobre todo a través de sus escuelas anuales de verano TEACH). )

En esencia, existe una clara necesidad de construir un ecosistema de datos de salud, como lo demuestra la creciente evidencia de que un mejor uso de los datos conduce a una mayor eficiencia (y, por lo tanto, menores costos) dentro de los sistemas de salud de los estados miembros. Por lo tanto, EAPM insta a todas las partes interesadas, legisladores y legisladores a escuchar a las personas que realmente importan. Los pacientes.

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