#EAPM: La alienación sólo contribuirá a los problemas de los pacientes europeos

No se puede negar que muchos ciudadanos tanto en Europa como en los Estados Unidos se han sentido, o todavía se sienten, alienados, escribe Alianza Europea para la Medicina Personalizada (EAPM) Director Ejecutivo Denis Horgan.

En este lado del Atlántico ha habido durante mucho tiempo la sensación de que muchas personas en los actuales estados miembros de la UE no ven lo que la Unión Europea hace por ellos (o si creen que sí, en realidad no lo quieren) y se sienten desconectados. .

Mientras tanto, en Estados Unidos quedó claro a partir de la elección de Donald Trump que muchas personas en Estados Unidos se sentían apartadas por la maquinaria política y clamaban por un cambio.

El populismo ha estado en marcha y, en su esencia, podría decirse que es la razón del Brexit.

El sociólogo Robert Nisbet escribió que la alienación es un “estado de ánimo que puede encontrar un orden social remoto, incomprensible o fraudulento; más allá de la esperanza o el deseo reales; invitando a la apatía, al aburrimiento o incluso a la hostilidad ”.

Y en un artículo de opinión reciente para The New York Times, David Brooks argumentó que la campaña presidencial del año pasado fue “una educación sobre los profundos problemas que enfrenta el país. Los votantes enojados dejaron muy claras algunas cosas: que el capitalismo democrático moderno no les está funcionando; que instituciones básicas como la familia y las comunidades se están desmoronando ... ”

Brooks agregó que: "Los alienados anhelan algo que destruya el sistema o cambie su situación, pero no tienen un plan real ni ningún medio para lograrlo".

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En la UE, el Consejo, el Parlamento y la Comisión debaten constantemente leyes que afectarán la vida de 500 millones de ciudadanos en los 28 estados miembros actuales. Se formulan reglamentos, se crean directivas, se emiten votos en Bruselas y Estrasburgo, pero las personas reales por las que se está haciendo por el bien difícilmente están saltando y aplaudiendo.

Esa, por supuesto, es la naturaleza de la bestia. Pero en algunas áreas realmente no puede permitirse el lujo de ser así.

Tomemos la salud, con todas sus implicaciones para los países de la UE: se han producido avances increíbles en el cuidado de la salud en los últimos años (sobre todo en genética), y el auge de la medicina personalizada y mejor dirigida significa que más pacientes están recibiendo el tratamiento adecuado. en el momento adecuado.

Por otro lado, muchos de ellos no lo son. El acceso es desigual, a menudo antidemocrático y ciertamente no equitativo cuando se considera en toda la UE.

Los grandes planes de la UE, como la regulación de los DIV, los ensayos clínicos y la asistencia sanitaria transfronteriza son admirables pero, en este último caso, no funcionan correctamente debido a la falta de implementación completa por parte de algunos estados miembros, así como a problemas de niveles de reembolso entre los más ricos y los más ricos. países más pobres.

Mientras tanto, las leyes de protección de datos aún no se han enfrentado al hecho de que los datos de salud son vitales para la investigación (la mayoría de los pacientes se han dado cuenta, sin embargo), mientras que las instituciones que recopilan, procesan y almacenan datos de salud aún tienen que comprender la mejor manera de difundirlos. dentro de leyes estrictas en torno a la ética, la propiedad y los permisos.

Nuestra población que envejece necesita mucha atención médica en este momento, y necesitará aún más en el futuro, ya que los pacientes padecen comorbilidades, pero los sistemas de atención médica no están funcionando.

Los precios de los medicamentos para los pacientes con cáncer poco común, por ejemplo, son altísimos y, a menudo, no se entregan, los plazos de los nuevos medicamentos deben reducirse significativamente (sin dejar que la seguridad se resienta) y, mientras todos los nuevos dispositivos de control de la salud continúan llegando desde Silicon Valley y otros lugares, muchos pacientes todavía no obtienen lo que necesitan.

A menudo no obtienen información sobre los ensayos clínicos, si no saben la pregunta correcta para hacer, la mayoría de los médicos no ofrecerán voluntariamente ciertos datos, sus estilos de vida a menudo no se consideran al decidir el tratamiento y, a menudo, tienen poca o ninguna participación en el último proceso.

Sí, la atención médica se está desarrollando y desarrollándose rápidamente. Pero todas estas nuevas tecnologías, ideas y dispositivos tienen poco sentido si los pacientes están alienados por una razón u otra.

Los poderes fácticos en Europa son ciertamente conscientes de todo lo anterior. De hecho, en diciembre de 2015, durante la Presidencia luxemburguesa de la UE, el Consejo Europeo emitió sus conclusiones sobre la medicina personalizada para pacientes, destacando cómo “el desarrollo de la medicina personalizada puede ofrecer nuevas oportunidades para el tratamiento de pacientes en la Unión Europea '”. .

Pero la presidencia también era consciente de cuestiones como el aumento de los costes, el acceso desigual en los países y regiones europeos y la necesidad de un entorno ético, regulatorio y de reembolsos relevante.

En este contexto, la Alianza Europea para la Medicina Personalizada ha estado trabajando arduamente para reunir a las partes interesadas para resolver los problemas de acceso. La Alianza reúne a expertos europeos en el cuidado de la salud y defensores de los pacientes involucrados con las principales enfermedades crónicas con el objetivo de mejorar los pacientes y la aceptación de la medicina personalizada.

Su base de consultas es amplia y mantiene un diálogo continuo con la Comisión Europea, el Parlamento Europeo y la Agencia Europea de Medicamentos.

En pocas palabras, Europa tiene que superar de algún modo las barreras para ofrecer la mejor asistencia sanitaria posible a todos los ciudadanos europeos.

La conclusión es que hacer que los pacientes se sientan alienados a través del acceso no equitativo es tan malo como que no "crean" en los sistemas políticos.