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#EAPM: DG SANTE - Una fuerza positiva para los ciudadanos europeos

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"Los informes sobre mi muerte son muy exagerados", es una cita errónea popular de un comentario de Mark Twain, pero, de cualquier manera, esperemos que los informes sobre la posible desaparición de la DG SANTE (Salud y Seguridad Alimentaria) de la Comisión Europea sean igualmente exagerados. , escribe Denis Horgan, director ejecutivo de la Alianza Europea para la Medicina Personalizada (EAPM).

EAPM ha realizado un gran trabajo y cooperación con esta dirección general (así como con otras) y, aunque muchas partes interesadas múltiples fuera de las instituciones a menudo se sienten frustradas en ciertos casos con los departamentos de la Comisión, la DG SANTE ha logrado un gran tratar en beneficio de los pacientes europeos.

Dirigida actualmente por el Comisario Vytenis Andriukaitis, la DG SANTE ('santé' significa 'salud' en francés, en caso de que no lo supiera) tiene el objetivo de hacer de Europa un lugar más saludable y seguro, donde los ciudadanos puedan estar seguros de que sus intereses están protegidos. .

La dirección general dice: "Puede que no sea posible una sociedad de riesgo cero, pero estamos haciendo todo lo posible para reducir y gestionar los riesgos para nuestros ciudadanos".

Los objetivos de la DG incluyen dirigir la salud pública en la Unión Europea, garantizar la seguridad sanitaria, mejorar los sistemas de salud, evaluar los riesgos, fomentar la buena salud y tomar medidas contra las enfermedades.

Nada de esto es fácil cuando se incorpora en los Tratados de la UE el hecho de que los estados miembros tienen competencia individual para sus propios sistemas de atención médica.

Sin embargo, la DG SANTE (en sus diversas formas) ha tomado medidas eficaces en los ámbitos del tabaquismo y los ensayos clínicos, por ejemplo.

De hecho, cuando el copresidente de EAPM (ex Fiscal General de Irlanda), David Byrne, fue Comisario europeo de Salud y Asuntos del Consumidor de 1999 a 2004, fue una de las principales fuerzas impulsoras de la legislación de control del tabaco, incluidas las directivas que prohíben la publicidad del tabaco y regular los productos del tabaco.

David trabajó duro al más alto nivel para sentar las bases para deshacerse de la cultura de fumar de su país (y de Europa) en pubs, restaurantes y más. Fumar en los lugares de trabajo en la Isla Esmeralda fue prohibido en marzo de 2004, y esto convirtió a Irlanda en el primer país del mundo en instituir una prohibición absoluta en ese sentido.

En aquel entonces, eso era algo embriagador, y el trabajo de DG SANTE ha continuado durante los años intermedios. Esto incluye, a principios de este año, el lanzamiento de las redes europeas de referencia (RER).

El 1 de marzo de 2017, las primeras 24 redes europeas de referencia iniciaron oficialmente sus actividades. Dentro de estas RER, más de 900 equipos médicos unieron fuerzas para tratar a pacientes con enfermedades o afecciones complejas raras o de baja prevalencia.

Las RER son redes virtuales que involucran a proveedores de atención médica en toda Europa. Su objetivo es abordar enfermedades y afecciones complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y una concentración de conocimientos y recursos.

Las RER se establecieron en virtud de la Directiva de 2011 sobre los derechos de los pacientes en la atención sanitaria transfronteriza. Esta Directiva también (teóricamente) facilita a los pacientes el acceso a la información sobre la atención médica y, por lo tanto, el aumento de sus opciones de tratamiento, aunque todavía no se ha beneficiado de la adopción total en todos los estados miembros y a menudo surgen problemas de reembolso.

La Comisión Europea creó el marco para las RER y proporciona subvenciones y facilidades técnicas de creación de redes para apoyar a los coordinadores de la red. Las fuerzas impulsoras de las RER son los proveedores de atención médica y las autoridades sanitarias nacionales, que muestran confianza, se apropian y tienen el papel más activo en el desarrollo y funcionamiento de las redes.

Se trata de un gran avance y deberíamos felicitar a la DG SANTE ya la Comisión en su conjunto.

No olvidemos que entre 6,000 y 8,000 enfermedades raras afectan a unos 30 millones de personas en la UE. Una característica desafortunada de las enfermedades raras y las afecciones complejas es la escasez y fragmentación del conocimiento especializado, que a menudo no está disponible en la región o el país del paciente. Por tanto, muchos pacientes no encuentran una explicación satisfactoria de sus síntomas o el conocimiento necesario sobre las opciones de tratamiento.

La cooperación a nivel de la UE marca una diferencia real para los pacientes con enfermedades raras y sus familias, así como para los profesionales sanitarios que les ayudan. Ningún país por sí solo tiene el conocimiento y la capacidad para tratar todo tipo de enfermedades y afecciones raras, complejas y de baja prevalencia, pero al cooperar e intercambiar conocimientos que salvan vidas a nivel europeo a través de las ERN, es de esperar que los pacientes de toda la UE tengan acceso a la mejor experiencia disponible.

Como se sugirió anteriormente, EAPM ha mantenido un diálogo continuo con la DG SANTE a lo largo de los años, y recientemente envió una carta, firmada por diputados al Parlamento Europeo de varios partidos, el Comisario Andriukaitis y su homólogo Andrus Ansip (Mercado Único Digital).

Esto requiere un grupo de trabajo sobre datos para desarrollar aún más la estrategia digital de la Comisión en materia de salud, y la DG SANTE sería un actor clave en cualquier iniciativa de este tipo.

Además de esto, EAPM ha tenido innumerables reuniones con representantes de la DG y varios funcionarios y expertos de alto nivel han realizado presentaciones en varias Conferencias Presidenciales de la Alianza a lo largo de los años.

Por lo tanto, la Alianza espera seriamente que la DG SANTE se mantenga, ya que su mandato separado le permite operar específicamente en ciertas áreas, aunque bajo un amplio paraguas.

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