#EAPM: "Una inversión en conocimiento paga el mejor interés"

… Eso dijo Benjamin Franklin. Pero en estos días de la superautopista de la información, el Big Data e incluso las 'noticias falsas', es muy difícil para la mayoría de los ciudadanos separar el trigo de la paja incluso en su vida diaria: decidir qué es realmente conocimiento, escribe Alianza Europea para la Medicina Personalizada (EAPM) Director Ejecutivo Denis Horgan.

Cuando nos bombardean la televisión, la radio, Twitter, Facebook, etc., a veces nos preguntamos en quién o qué creer. Nos preguntamos qué debemos compartir con los demás y qué caminos de decisión debemos seguir.

Ciertamente, no se está volviendo más fácil, como las historias recientes que emergen de la Casa Blanca y el referéndum del Brexit del verano pasado nos lo han demostrado muy bien. De hecho, posiblemente esté empeorando.

Casi todo el mundo ha escuchado la frase "un poco de conocimiento es algo peligroso". Es probable que esto se haya inspirado en las palabras escritas por el célebre poeta y escriba Alexander Pope. Aquí están las líneas relevantes de su 1709 Un ensayo de crítica en el que usó la frase 'Un poco de aprendizaje' así:

"Un poco de aprendizaje es una cosa peligrosa;
Bebe bien, o no pruebes el manantial de Pieria:
hay corrientes de aire superficiales que intoxican el cerebro,
y beber en gran medida nos vuelve a dejar en la sobriedad."

La frase no golpea el conocimiento per se, en realidad significa que teniendo solo unos pocos datos, en lugar de TODOS los relevantes, puede inducir a error a las personas a pensar que son más expertas en un tema en particular, o en un tema en particular, de lo que realmente son.

Entonces, en este mundo en rápido movimiento de la medicina personalizada (o de precisión), con increíbles avances en el mapeo genético y herramientas de diagnóstico súper eficientes, programas de detección de base amplia en ciertas áreas de enfermedades, recomendaciones sobre las mismas e información disponible en el Internet, ¿cuánto conocimiento quieren los pacientes sobre sus propias enfermedades?

¿Y cuánto creen realmente algunos profesionales de la salud (HCP) que los pacientes pueden manejar? ¿Y qué pasa con la familia cercana del paciente? ¿Necesitan conocer todos los hechos o necesitan protección?

Se podría argumentar que durante mucho tiempo ha sido la norma para los gobiernos, los candidatos presidenciales o, de hecho, los activistas de ambos lados de un referéndum complejo, `` simplificar '' las cuestiones para facilitar que las `` masas '' las comprendan (o, para ser más sencillo) más cínico, a malentenderlos en ciertos casos).

Así son las cosas, pero ¿está permitido en el ámbito de la salud? ¿Los HCP de cualquier naturaleza tienen derecho a ser condescendientes en ciertos casos cuando creen que un paciente puede no ser capaz de manejar todos los hechos, por ejemplo, después de una prueba de PSA de próstata o una prueba de detección de cáncer de mama? ¿O incluso un ejercicio de secuenciación completa de genes que podría revelar enfermedades de transferencia genética?

Es un campo minado moral, pero por su parte organizaciones como la EAPM con sede en Bruselas creen que el paciente debe estar empoderado, desempeñar un papel clave en la toma de decisiones sobre su condición y, por tanto, tener todo el conocimiento necesario de su condición. , tratamientos potenciales, opciones de ensayos clínicos y ser informados sobre los mejores medicamentos disponibles para ellos, teniendo en cuenta cualquier efecto secundario posible o probable, su trabajo y estilo de vida, y sus propias percepciones de lo que constituye la "calidad de vida".

Ciertamente, muchas personas no querrían ejecutar una secuenciación completa del ADN. En ciertos casos, un paciente sano podría aprender sobre la probabilidad de que eventualmente desarrolle una o más enfermedades, tal vez a través de la herencia (que obviamente también afecta a familiares cercanos).

¿Realmente querrían pasar el resto de sus vidas preocupándose por esto? ¿Y conduciría a un sobretratamiento o incluso a un tratamiento totalmente innecesario, con un alto costo emocional para ellos y un alto costo para la sociedad en general?

Los anteriores son algunos de los argumentos presentados en contra de los programas de detección basados ​​en la población, así como con cierta condescendencia en contra de dejar que el paciente sepa todo lo que hay que saber.

Sin embargo, a la inversa, una mujer cuya abuela, madre o hermana ha desarrollado una forma particular de cáncer de mama, o un hombre cuyo padre y tío padecían cáncer de próstata, muy bien puede desear obtener todos los conocimientos disponibles sobre la probabilidad de que ella o él también está desarrollando las enfermedades.

En estas circunstancias, la frase "es mejor prevenir que curar" ciertamente suena a verdad, aparte de la cuestión moral de empoderar a los pacientes y darles la opción.

Es un hecho que los pacientes son, como cabría esperar de todas las fuentes de información disponibles ahora, más conocedores que nunca sobre la salud. Sin embargo, la palabra 'cybercondriac' se ha acuñado para describir una persona que busca compulsivamente La web para obtener información sobre síntomas reales o imaginarios.

Claramente no son expertos médicos, la mayoría de nosotros no lo somos. Pero ellos son Sin duda expertos en lo que constituye su propia vida diaria.

Al final, solo podemos armarnos con los hechos, entonces se trata de elegir. Seguramente el paciente debe ser el que elija.

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