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#EAPM: Equilibrio entre las necesidades sociales y la legislación en materia de salud de hoy en día

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económico-sanitario-actLa asistencia sanitaria en toda la UE nunca ha sido más cara, ni la necesidad de que sea más eficiente ha sido mayor, escribe Alianza Europea para la Medicina Personalizada (EAPM) Director Ejecutivo Denis Horgan.

Con una escasez de dinero y un envejecimiento de la población que padece comorbilidades cada vez mayores, solo la innovación orientada hacia nuevas formas de medicamentos y tratamientos, junto con un uso más inteligente de recursos limitados y una mayor participación de las partes interesadas, puede mejorar las perspectivas de salud de 500 millones de ciudadanos en todo Estados miembros de 28.

Europa en su conjunto claramente tiene mucho trabajo por hacer, al igual que los países individuales de la UE e incluso las diferentes regiones dentro de estos países. La EAPM, con sede en Bruselas, es una amplia organización de partes interesadas compuesta por pacientes, investigadores, científicos, académicos y profesionales de la salud, además de legisladores y legisladores. Se encarga a sus miembros de encontrar formas de brindar el tratamiento adecuado al paciente adecuado en el momento adecuado y cita el acceso, entre otros, como un problema importante. El análisis ha demostrado que hay muchas y variadas razones para explicar por qué se retrasa el acceso de los pacientes , bloqueado y hecho inequitativo. En resumen, el "sistema" de proporcionar medicamentos y tratamientos eficaces a un precio asequible para quienes los necesitan en los Estados miembros no es actualmente el ideal.

Desde un punto de vista social, el tratamiento moderno debería consistir en colocar a los pacientes en el centro de sus propias decisiones relacionadas con la salud, además de permitir y facilitar la innovación, mediante la inversión en investigación y políticas de reembolso viables a nivel paneuropeo. Los pacientes de hoy en día exigen cada vez más ser incluidos en la toma de decisiones que afectarán su propia salud y tendrán un impacto en sus familias. Sin duda, se necesitan profesionales de la salud (PS) mejor capacitados, al igual que un mayor grado de alfabetización sanitaria en todos los ámbitos. Y eso incluye a los legisladores que trabajan en el ámbito de la salud.

Además de esto, una pregunta que debe responderse con urgencia es ¿cómo desarrolla la UE políticas representativas que tengan en cuenta los modelos de democracia y bienestar social al tiempo que permite la innovación en el área de la salud?

Bueno, dado que uno de los principios básicos de la Unión Europea es la igualdad entre todos los ciudadanos y el derecho a la atención médica cuando sea necesario, está claro que existe una brecha entre la aspiración y el parto real. Los legisladores necesitan mirar y escuchar más.

Por ejemplo, los cuellos de botella en la recolección, el almacenamiento y la difusión de lo que ahora se conoce como 'Big Data' es algo que los reguladores deben abordar si toda la información increíble disponible en la actualidad se aprovechará al máximo para los pacientes en particular. y la sociedad en su conjunto.

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Está claro que los pacientes, los investigadores y la industria necesitan información. Y no hay duda de que hay formas cada vez más nuevas de recopilarlo. Pero para poner a los pacientes en el corazón del fenómeno Big Data, las personas, y especialmente aquellos que comparten todos esos datos muy privados sobre su salud, deben tener el control de su propia información, obtener poder a través de ella y usarla para ayudarse a sí mismos y otros cuando se trata de salud.

Recuerdan formas obvias: el intercambio de datos de ensayos clínicos a través de las fronteras debido a que muchas más enfermedades raras ahora se identifican con, por definición, grupos de pacientes más pequeños, por ejemplo, y el uso de datos que han elegido para el beneficio de la investigación y desarrollo. Esta investigación vital no se vería obstaculizada por una legislación demasiado cautelosa.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha declarado que: “Hay poca disponibilidad y calidad de los datos sobre la demanda real; prácticas de gestión inadecuadas en las adquisiciones y la cadena de suministro, combinadas con grandes contratos de licitación que no definen suficientemente los estándares de calidad pero cuyo único énfasis está en obtener los precios más bajos; y márgenes de ganancia demasiado pequeños para los fabricantes: todos estos factores pueden conducir a la escasez ".

Lo que está claro, según EAPM y sus partes interesadas, es que las instituciones de la UE, en particular la Comisión, deben actuar con rapidez y eficacia para garantizar que los pacientes no sufran innecesariamente debido a la falta de acceso a un medicamento y un diagnóstico en particular. A menudo se culpa a las empresas farmacéuticas de los medicamentos que se consideran inasequibles o que carecen de valor suficiente para agregarlos a las listas de medicamentos disponibles en los sistemas de atención médica de toda Europa, pero existe el argumento de que, debido a la década y más que se necesita para obtener un medicamento de laboratorio a cabecera (ensayos, aprobación de ETS, etc.) y los altos costos de hacerlo, se requieren más incentivos para estimular la investigación y el desarrollo.

Otro argumento es que cualquier concepto de "valor" debe ser definido por el cliente, en este caso el paciente. Y eso no es solo una sutileza social, sino que puede significar la diferencia entre la vida y la muerte. Como se mencionó anteriormente, a los ciudadanos de la UE se les ha dicho que esperen un acceso igualitario a la atención médica. Pero no está sucediendo, y el plan de salud transfronterizo, por ejemplo, aunque bien intencionado, fracasa en muchos países a menudo debido a los sistemas de reembolso.

Si no se puede encontrar un tratamiento en particular en, por ejemplo, un país más pequeño y menos acomodado, entonces un paciente podría ir a uno más rico para obtener el tratamiento adecuado. Maravilloso en teoría. Pero, ¿cómo reembolsa el país más pobre a los niveles de precios que cobra el más rico?

La Alianza siempre ha argumentado que los nuevos medicamentos tienen una contribución positiva dentro de la sociedad, proporcionando tratamientos eficaces, pero los defensores de la medicina personalizada no están simplemente pidiendo acceso a todos los medicamentos nuevos. Esto debe equilibrarse con la eficacia de los medicamentos más antiguos y más baratos que se ha demostrado que hacen un buen trabajo. La legislación y la autorización han funcionado hasta cierto punto, por ejemplo en enfermedades raras, aunque la Comisión Europea ha afirmado que si bien “el número de productos autorizados ha crecido a lo largo de los años, (esto) sigue siendo limitado teniendo en cuenta la existencia de 5,000-8,000 distintos enfermedades raras ".

La Comisión agregó que: “solo el 1% de estos (medicamentos huérfanos) están cubiertos actualmente por medicamentos autorizados en la UE. Por lo tanto, los incentivos de la legislación sobre medicamentos huérfanos son esenciales para facilitar el desarrollo farmacéutico ".

EAPM ha pedido al ejecutivo de la UE que analice detenidamente el marco regulatorio que se ocupa de los medicamentos huérfanos para acelerar el acceso a dichos medicamentos para los muchos pacientes de la UE que los necesitan desesperadamente.

Mientras tanto, en términos generales, cerrar la brecha educativa a través de la interacción de varios jugadores seguramente ayudará, pero todas las partes interesadas, incluidos los legisladores, deben ponerse al día rápidamente para aprovechar al máximo las ciencias médicas de hoy en día.

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EU Reporter publica artículos de una variedad de fuentes externas que expresan una amplia gama de puntos de vista. Las posiciones adoptadas en estos artículos no son necesariamente las de EU Reporter.

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