Estrategia Digital: Poner los pacientes en el centro de la agenda de la UE

Por Alianza Europea para la Medicina Personalizada (EAPM) Director Ejecutivo Denis Horgan 

Esta semana se presentó el lanzamiento de la Estrategia del Mercado Único Digital de la Comisión Europea, que puede resumirse como muy ambiciosa e igualmente atrasada. Contiene iniciativas de 16 que serán supervisadas por DG Connect y tiene entre sus objetivos el establecimiento de un campo de juego equitativo en todos los estados miembros mientras se vuelve a rodar una bola que se ha quedado atascada en un árbol bajo la Comisión Barroso. 

Un desafío clave para el presidente Jean-Claude Juncker y su equipo es el hecho de que la tecnología avanza rápidamente, mientras que la legislación, por su propia naturaleza, es lenta. Otro tema radica en las mentalidades de silo de los Estados miembros, aunque, al menos según el Comisionado Andrus Ansip, esto puede estar cambiando. Dijo esta semana: "Esta vez tenemos aportaciones realmente notables de casi todos los estados miembros de la UE ... Espero que podamos avanzar mucho más rápido". 

La estrategia incluye secciones sobre la reforma de los derechos de autor, la estimulación del debate sobre el comercio electrónico, plataformas de Internet y una estrategia de telecomunicaciones, y los líderes de los 28 países de la UE adoptarán el plan durante la cumbre del Consejo Europeo de junio. Lo que podría decirse que ha faltado en la estrategia de la Comisión a lo largo de los años ha sido el reconocimiento de que la tecnología de la información y las comunicaciones, o TIC, se ha convertido en la base de los sistemas económicos modernos e innovadores y que proporcionar un mejor acceso de los consumidores y las empresas a los bienes y servicios en línea requiere la eliminación de las diferencias clave entre los mundos en línea y fuera de línea. Esto ayudaría enormemente a derribar las barreras a la actividad en línea transfronteriza. 

También existe la necesidad de crear las condiciones ideales en las que las redes y los servicios digitales puedan funcionar mejor; se trata de infraestructuras rápidas y confiables dentro de las condiciones regulatorias que aún permitan la innovación, la competencia y la inversión en Big Data, con todo lo que ello conlleva. Y cuando se trata de investigación, crucial en el ámbito de la salud y, en particular, en el apasionante y en rápido desarrollo campo de la medicina personalizada, es necesario un marco legal claro que funcione en toda la UE.

En beneficio de la sociedad y de 500 millones de pacientes potenciales, los investigadores deben poder acceder a material paneuropeo protegido por derechos de autor para beneficiarse de las nuevas tecnologías. La Alianza Europea para la Medicina Personalizada (EAPM) con sede en Bruselas, una organización de múltiples partes interesadas y ferozmente centrada en el paciente, ha publicado recientemente una Iniciativa Lighthouse sobre Big Data en relación con el objetivo de una economía basada en datos que funcione correctamente.

De hecho, entre los cinco principios de su campaña STEPs, esencialmente los pilares de la Alianza, se encuentran las llamadas a un entorno regulatorio que permita el acceso temprano de los pacientes a una medicina personalizada novedosa y eficaz, un aumento de la I + D en este campo y una estrategia para la educación y formación de profesionales de la salud en este ámbito en rápido movimiento. Nada de esto se puede lograr sin una estrategia digital realista. La EAPM ha pedido a la Comisión que, para 2020, logre beneficios generalizados para pacientes y ciudadanos de la atención médica personalizada mediante la definición, este año, y posteriormente la ejecución de una Estrategia de Datos para la Medicina Personalizada. 

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Con una estructura digital que funcione correctamente en todos los estados miembros, la vasta y creciente cantidad de información de salud puede impulsar la innovación en la investigación traslacional y los resultados de salud adaptados al individuo. Como se mencionó anteriormente, 500 millones de nosotros somos pacientes o pacientes potenciales. La población está envejeciendo y eso significa que muchos de nosotros sufriremos no una, sino varias enfermedades durante nuestra vida.

Por lo tanto, es vital utilizar estos datos para comprender primero la causa de una enfermedad y luego desarrollar nuevos medicamentos y terapias para encontrar la cura. Este enfoque personalizado e individual requiere tecnologías y procesos avanzados para recopilar, gestionar y analizar la información y, lo que es más importante, contextualizarla, integrarla, interpretarla y brindar un soporte de decisión rápido y preciso en un contexto clínico y de salud pública. Como parte de un plan digital más amplio, conseguir una estrategia de datos para la medicina personalizada en Europa produciría múltiples beneficios: aceleraría el desarrollo de tratamientos más eficaces y ayudaría potencialmente con la gestión de los recursos sanitarios.

Además de esto, también actuaría como base para la inversión del sector privado y el empleo en I + D. Seamos claros, los desarrollos en los enfoques de Big Data en el cuidado de la salud son de gran importancia para el futuro de varias industrias, incluidas las empresas emergentes y las pymes en TIC, productos farmacéuticos, dispositivos médicos y otros. La salud es un gran problema y, en los próximos años, solo crecerá. Pero, para que no lo olvidemos, se trata de los pacientes. Solo se puede esperar que una estrategia digital mejorada e implementada de manera efectiva tenga como uno de sus principales objetivos la capacidad de los pacientes para acceder al mejor tratamiento disponible en Europa, ya sea en su propio país o en otro lugar, y sean ricos o pobre. 

La tecnología está disponible y, con un marco legislativo adecuado en el campo digital y mucha más colaboración transfronteriza, el objetivo de brindar el tratamiento adecuado al paciente adecuado en el momento adecuado debería ser alcanzable. EAPM aplaude lo que parece ser el compromiso del presidente Juncker de poner en marcha ese proceso.

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