Día de las enfermedades raras y la necesidad de la medicina personalizada

Por la Alianza Europea de Medicina Personalizada (EAPM) Director Ejecutivo Denis Horgan

El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras, que pone de relieve el concepto de rápido desarrollo de la medicina personalizada, con el objetivo de llevar el tratamiento adecuado al paciente adecuado en el momento adecuado, así como los problemas relacionados como el acceso de los pacientes al la mejor atención posible y la cuestión de cómo Europa debería realizar sus ensayos clínicos en beneficio de grupos relativamente pequeños.

La Comisión Europea ha declarado: "Las enfermedades raras son un importante problema de salud en la UE. Hasta 36 millones de ciudadanos de la UE viven con una enfermedad rara. Sin embargo, el número de pacientes afectados por cada enfermedad rara en particular es, por definición, limitado. Existen enfermedades que pueden afectar a muy pocos pacientes, en particular en los estados miembros más pequeños. Esto, junto con la fragmentación del conocimiento en toda la UE, hace que las enfermedades raras sean un ejemplo principal de dónde trabajar a nivel europeo es necesario y altamente beneficioso ”.

La Alianza Europea para la Medicina Personalizada (EAPM) siempre ha abogado por una colaboración transfronteriza mucho más fuerte en todos los sectores del ámbito de la atención médica y, en el período previo al Día de las Enfermedades Raras, se centrará en cómo hacer realidad el sueño de Tratamiento verdaderamente individualizado más cercano a la realidad.

En la mañana del 25 de febrero, cerca de la sede del Parlamento Europeo en Bruselas, EAPM llevará a cabo un taller para discutir las percepciones sobre el valor de los diagnósticos.

Los diagnósticos complementarios son complejos y únicos incluso dentro del campo de las herramientas de diagnóstico, pero son críticos para la prescripción adecuada de terapias personalizadas.

EAPM ha trabajado con sus miembros para involucrar a los pacientes, contribuyentes, legisladores, el mundo académico y la industria para examinar varios enfoques de evaluación de valor. Este taller mostrará los diferentes puntos de vista, incluidos los de una encuesta entre interesados ​​de la EAPM, con el objetivo de albergar una discusión crítica. Los resultados emergentes y las percepciones más amplias tendrán un impacto innegable en el futuro del acceso al diagnóstico complementario y la innovación en Europa.

Más tarde ese día, una segunda reunión abordará algunos de los aspectos de dónde va la medicina personalizada en la UE, dónde debe estar y cómo puede llegar allí.

Hay una razón por la que la frase “es mejor prevenir que curar” es tan conocida, y la medicina personalizada contribuye en gran medida a abordar esto. EAPM cree que el caso de la prevención como tratamiento, así como el tratamiento como prevención, es abrumador en una Europa que lucha por hacer frente a las demandas que una población de 500 millones está imponiendo a los sistemas de salud.

El diagnóstico temprano y el tratamiento temprano tienen muchos beneficios, entre ellos fiscales, porque si bien el costo es un problema importante, y hay preguntas clave sobre la rentabilidad de los tratamientos nuevos e incluso existentes, los mejores diagnósticos aliviarán la carga sobre los sistemas de atención médica y conducirán a una Europa más sana y, por lo tanto, más rica.

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