'Big Data' y la solución cooperativa

Por Alianza Europea para la Medicina Personalizada (EAPM) Director Ejecutivo Denis Horgan

'Big Data' está con nosotros y llegó para quedarse. Su uso en el campo de la medicina personalizada, o PM, no puede subestimarse, pero tiene sus propios problemas.

La privacidad de los datos es una preocupación para muchos y es necesario encontrar formas de lograr un equilibrio entre proteger al ciudadano y al mismo tiempo permitir el acceso a la información y los resultados que pueden beneficiar a la sociedad y mejorar la calidad de vida, el tratamiento y los resultados para los 500 millones de ciudadanos europeos.

Estos ciudadanos se encontrarán con diferentes problemas de salud, incluidas enfermedades raras como los muchos tipos de cáncer, y estas enfermedades se extenderán por los 28 Estados miembros.

El almacenamiento de datos y registros médicos ya es importante y lo será cada vez más. Y dado que la atención médica suele ser costosa y, a menudo, menos eficaz de lo que podría ser, está claro que el almacenamiento y el acceso a los registros médicos mejorarán estos problemas.

Actualmente, esta información vital se almacena en múltiples 'silos' separados y es difícil de compartir. Esto reduce claramente su valor potencial para médicos, científicos e investigadores de toda la UE. Muchos, incluida la Alianza Europea para la Medicina Personalizada (EAPM), argumentan que la legislación de la UE pone demasiado énfasis en la protección del individuo y muy poco en los indudables beneficios sociales que podrían lograrse con un mejor uso de las masas y masas de dátiles que ahora son siendo recolectados y almacenados.

Cuando se trata del valiente nuevo mundo de la PM, en la mayoría de los casos, los tratamientos y diagnósticos se basan en las diferencias moleculares entre los individuos. Estos causan diferentes susceptibilidades a enfermedades, así como diferentes reacciones a medicamentos y tratamientos. Las intervenciones dirigidas y los diagnósticos tempranos en un sentido preventivo son clave para la PM, al igual que los avances tecnológicos en la secuenciación del genoma, pero los millones de conjuntos de datos deben estar disponibles, analizados y referenciados de manera rápida, fácil y eficaz.

No hay duda de que el valor de Big Data en este campo ha sido ampliamente reconocido por ofrecer el potencial de ahorro de costos, así como otros beneficios económicos, como menos tiempo fuera del lugar de trabajo cuando está enfermo y las posibilidades de grandes inversiones. en la UE. La pregunta es cómo hacer que esto suceda.

Los bancos de datos de salud, administrados como cooperativas, se han presentado como una solución viable que protege al ciudadano y lo empodera, ya que será el propietario de sus datos y podrá decidir dónde, cuándo y cómo se pueden usar. Mientras tanto, esta información personal vital se almacenará de forma segura bajo estrictos códigos y reglas éticas.

Los miembros de dichas cooperativas podrán, desde el primer día y para siempre, elegir quién puede compartir sus datos y con qué propósito y, en caso de que obtengan algún dinero de terceros, también podrán decidir a dónde va este efectivo. Realmente serán dueños de sus propios datos y podrán reinvertir cualquier producto en, por ejemplo, investigación y / o educación para el mejoramiento de la sociedad.

Desafortunadamente, en este momento, no existe una cooperativa verdaderamente funcional de esta naturaleza. Pero según algunos bancos de datos, existe una voluntad general de participar en el proceso de investigación, independientemente de cualquier problema financiero. Existe el deseo de ayudarse a sí mismos y a la sociedad mediante la donación de información, obviamente dentro de las pautas adecuadas que garantizan la ética y los permisos pertinentes.

La medicina personalizada se trata en gran medida del empoderamiento del paciente, lo que le permite ser central en cada proceso y decisión sobre su salud.

Sin duda, los bancos de datos de salud que funcionan en forma cooperativa contribuirán de manera importante a esto.

Bajo el principio básico de `` liberar los datos, pero no hacer daño '', EAPM está trabajando con todas las partes interesadas para construir un futuro más brillante para todos los ciudadanos de Europa y reconoce que esto solo puede suceder realmente cuando esta fuente de información vital y creciente esté disponible. a aquellos que pueden realizar su potencial.

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