Acceda a todas las áreas: dando PASOS hacia la atención médica centrada en el paciente

La medicina personalizada (MP) consiste en dar el tratamiento adecuado al paciente adecuado en el momento adecuado y es un camino seguro hacia una Europa más saludable. Pero viene con muchos desafíos en todos los sectores que operan en el campo de la atención médica.

La industria y la ciencia, por ejemplo, necesitan más colaboración, mejor interoperabilidad, mayor acceso a datos de calidad, un proceso de reembolso repensado, más dinero en efectivo para la investigación ... la lista continúa.

Mientras tanto, los médicos y enfermeras de primera línea necesitan más educación sobre, por ejemplo, las enfermedades raras y los tratamientos disponibles.

Para los pacientes, sin embargo, se trata de acceso. Acceso a tratamientos y medicamentos, acceso a ensayos clínicos, acceso a más (y más clara) información, acceso a los tomadores de decisiones y legisladores para tener la oportunidad de hacer oír sus voces y comprender sus necesidades desde el nivel superior hacia abajo.

La Alianza Europea para la Medicina Personalizada (EAPM) coloca a los pacientes en el centro de su campaña STEPs recientemente lanzada.

STEPs significa Tratamiento especializado para pacientes europeos y, entre otras cosas, la campaña de EAPM tiene como objetivo destacar, a los eurodiputados actuales y potenciales, además de la Comisión Europea, las posibilidades que rodean al PM y las ventajas para sus electores en el período previo a las elecciones europeas de este año. .

Y, seamos claros, esto afecta a todos los países de Europa. Si bien los pacientes en los estados miembros con ingresos más bajos enfrentan obstáculos aún mayores a todo lo anterior, estos problemas también existen en los estados más ricos. Son cuestiones esencialmente paneuropeas.

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Mary Baker MBE es ex presidenta inmediata del European Brain Council (EBC), que existe para promover la investigación del cerebro y mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades cerebrales.

Ella enfatiza lo que todos sabemos: que la sociedad ha cambiado, la población ha crecido y la gente ahora vive más. Esto ha venido con problemas inevitables.

"El sistema regulatorio ya no es adecuado para su propósito", dice Mary. "No es culpa de nadie, solo la forma en que se han desarrollado las cosas. Todo el perfil de salud de Europa es diferente y adaptarse a eso es sin duda un nuevo desafío".

Entonces, ¿cómo ven el desafío los grupos de pacientes?

El Dr. Stanimir Hasardzhiev es uno de los fundadores (y actual presidente) de la Organización Nacional de Pacientes de Bulgaria, la organización coordinadora de pacientes más grande del país con 85 grupos de miembros específicos de enfermedades.

Junto con su otro trabajo de defensa de los pacientes, en 2013 Stanimir se convirtió en miembro de la junta del Foro Europeo de Pacientes que, entre otras actividades, representa a grupos específicos de enfermedades crónicas a nivel de la UE.

"Acceso" es la palabra clave. Como dice Stanimir: "Los problemas a los que nos enfrentamos, especialmente en esta crisis económica, son el acceso a la atención médica y los medicamentos, el acceso a la información, a los exámenes de detección y a los tratamientos adecuados en el momento adecuado. Los pacientes también necesitan un acceso equitativo a los ensayos clínicos y, desde allí, innovación ".

Con una nueva Comisión y un Parlamento europeos en el horizonte, Stanimir tiene claro lo que quiere: "El acceso de los pacientes al tratamiento y a los medicamentos debe ser una de las principales prioridades. Necesitamos que todas las instituciones y partes interesadas se sienten alrededor de una mesa para encontrar soluciones para mejorar vida para los más necesitados en Europa ".

Entonces, ¿qué pueden hacer los pacientes? Bueno, eso depende. Ewa Borek, de la Fundación WE PATIENTS en Polonia, dice que hay un problema con el empoderamiento de los pacientes en su país.

"Los pacientes en Polonia no se dan cuenta de lo poderosos que pueden ser. En muchos otros países de la UE comprenden esto, pero Polonia solo ha tenido democracia durante 25 años. A menudo no creen que pertenecen al sector de las ONG, que es relativamente nuevo pero ha explotó en los diez años transcurridos desde la adhesión ".

Pero Ewa, con sede en Varsovia, agrega que no es solo eso. “Polonia ocupa un lugar bajo en el índice de salud europeo con largas listas de espera, etc. Pero los políticos aquí son consistentes en evitar cambios y reformas ”.

Stanimir se hace eco del sentimiento de que ciertos gobiernos se resisten al cambio. Dijo: "En Bulgaria no se puede registrar ningún medicamento nuevo para su reembolso a través del sistema hasta que el medicamento haya comenzado a reembolsarse en otros cinco países de Europa. Dicen 'somos un país pequeño y tenemos que esperar', pero eso es una excusa". "

Sin embargo, de alguna manera las manos de los gobiernos están atadas: "Luego pasamos al procedimiento de fijación de precios", agregó Stanimir. "Este es el sistema de precios de referencia que opera en toda Europa, y este es otro problema que impide el acceso.

"Bulgaria tiene que pagar exactamente el mismo precio por los medicamentos que en otras partes de Europa. Pero debido a que los precios de los países están referenciados a los de otros, esto significa que, si Bulgaria o Hungría tuvieran un precio más bajo para un medicamento específico, este precio casi Aparecen inmediatamente en, por ejemplo, España, y luego desde España, el precio bajaría en otro país con efecto dominó.

"Entonces, básicamente, ninguna compañía farmacéutica puede permitirse que esto suceda, incluso si estuvieran dispuestas a ofrecer algunos precios especiales para países con PIB más bajos. Además, si hubiera un precio más bajo en Bulgaria, todos los países comenzarían a comprar el más bajo. precios de los medicamentos debido al sistema de libre comercio en la UE ".

Viorica Cursaru, de Myeloma Euronet Romania, trabaja por los derechos de los pacientes que padecen un cáncer de sangre raro con una esperanza de vida baja tras el diagnóstico de entre 30 meses y cinco años.

Al igual que Bulgaria, Rumanía es un estado de ingresos relativamente bajos y Viorica dijo: "No debería haber ciudadanos de primera y segunda clase en lo que respecta a la atención médica. Necesitamos un estándar mínimo de atención en toda la UE, un estándar por debajo del cual no podemos caer.

"Cuando se trata de tratamientos transfronterizos para pacientes, la política de reembolso lo previene hasta cierto punto. Si el tratamiento tiene un precio más bajo en Rumanía pero necesita ir a otro lugar para recibir un tratamiento mejor o más rápido, que cuesta más, sólo se reembolsará a la tasa rumana. Por lo tanto, podría ser de 1,000 euros, pero tiene que pagar la diferencia de un tratamiento que podría costar 5,000 euros si fuera a, digamos, Alemania ".

Stanimir añade: "La fijación de precios única para todos no funciona en países más pequeños. Básicamente, no podemos permitirnos los medicamentos. El cambio tiene que ocurrir a nivel de la UE".

Se trata claramente de una cuestión complicada, que Stanimir confirma: "La solución no es sencilla. Requiere que las instituciones europeas y los Estados miembros encuentren la manera de crear un sistema más justo. Ha habido un debate durante varios años y, bajo la Presidencia belga en 2010, ya se señaló que el sistema actual puede impedir el acceso a pacientes en países de bajos ingresos ".

"Esto", insiste, "sucederá sólo con compromiso y diálogo real en el espíritu de la solidaridad de la Unión Europea".

Entonces, ¿qué pasa con el acceso a la información y los ensayos clínicos? Šarūnas Narbutas, presidente de la Coalición de Pacientes con Cáncer de Lituania, dice: "Cuando se trata de oncología, la información clínica para el paciente ha sido casi inexistente en Lituania. Hay una enorme brecha de comunicación.

"Para combatir esto, hemos estado trabajando con otros grupos para producir literatura que sea revisada aquí por oncólogos y pacientes".

Ingrid Kossler, de la Asociación Sueca de Cáncer de Mama, se hizo eco de esto y dijo: "En Suecia tal vez hay una falta de información convincente. Por ejemplo, el cáncer de mama: las mujeres pueden elegir entre la mastectomía y el tratamiento para conservar la mama. Muchas eligen innecesariamente la mastectomía debido a una miedo al cáncer. Piensan que si les han diagnosticado cáncer de mama y no se someten a una mastectomía, morirán el próximo lunes ".

En un país rico como Suecia, al menos el acceso de los pacientes a los ensayos clínicos debería estar bastante bien cubierto. Bueno no. Ingrid agrega que debido a la escasa población en ciertas partes de su país, el acceso a los ensayos clínicos puede ser un gran problema.

"Debido a la estructura regional de Suecia, es posible que los pacientes no estén informados sobre ellos. La información debe provenir de los médicos y estar disponible en Internet, pero no sucede porque hay una falta de tiempo y conocimientos especializados. Agregue a esto el hecho de que la mayoría de los juicios se llevan a cabo en Estocolmo, por lo que para muchos es difícil llegar ".

De vuelta en otro país más rico de la UE, Jayne Bressington es directora de pacientes de la alianza nacional PAWS-GIST y fideicomisaria de GIST Support UK.

GIST significa tumor del estroma gastrointestinal, que es un tipo de sarcoma se encuentra en el sistema digestivo, con mayor frecuencia en la pared del estómago. Aunque generalmente es poco común, es aún menos común en los menores de 25 años y el objetivo declarado del grupo es encontrar la cura para estos cánceres de GIST raros en los jóvenes, que reaccionan de manera diferente a los medicamentos ya desarrollados y utilizados con éxito para los GIST esporádicos en adultos.

Jayne dijo: "Los grupos de pacientes nacionales más pequeños deben unirse a otros a escala internacional y el mejor tratamiento existente debe estar disponible para todos los pacientes, independientemente del país".

“Y dado que estamos hablando de números relativamente pequeños cuando se trata de cánceres raros, también necesitamos ensayos clínicos a escala internacional para maximizar la cantidad de pacientes involucrados.

"Además de eso, necesitamos educar a los médicos de primera línea para que puedan reconocer los cánceres raros antes, desarrollar la cooperación transfronteriza y una infraestructura que respalde la investigación traslacional, además de permitir que los bancos de tumores se beneficien de una transferencia fácil para ayudar a esa investigación. "

Eso suena bastante justo, pero ¿qué pasa con todos los datos necesarios para la investigación de vanguardia? ¿Los pacientes se sienten cómodos compartiendo este tipo de información personal? Volviendo a Mary Baker, de EBC, quien dijo: "Los pacientes a menudo no quieren entregar información personal sensible que podría ser vital para la investigación".

Citó un ejemplo histórico al respecto: "Recuerde que los comités éticos surgieron de (los) (juicios) de Nuremberg, después de la evidencia de prejuicios en el ADN, y algunos pacientes tienen miedo al estigma. Otros temen que, digamos, las compañías de seguros hagan un mal uso su información ".

"Estos son problemas éticos y de humanidad", agregó Mary, "y si dejas la ética y la humanidad fuera de la medicina, entonces tienes un problema. Necesitamos poder comunicarnos con los pacientes para explicarles los beneficios. Es necesario que haya un debate en sociedad y eso falta actualmente ".

"Sin embargo", concluyó, "hay una tremenda esperanza en la medicina personalizada y tenemos que comunicar esto a la sociedad. Existe una gran ciencia por ahí, pero tenemos que construir una autopista entre las diversas disciplinas, e incluir a pacientes en todos los niveles". . "

Ninguna organización de pacientes, en cualquier estado miembro, discutiría eso.

El autor, Tony Mallett, es un periodista independiente que vive en Bruselas.
GME@dhr-rgv.com

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