EAHP sobre Enfermedades Raras Día 2014: Todos los países europeos deben tener un plan de enfermedades raras

Recomendación del Consejo Europeo de 2009 alentó a todos los estados miembros a definir e implementar estrategias nacionales para mejorar la situación de los ciudadanos que viven con una enfermedad rara a finales de 2013. Sin embargo, a principios de 2014 sólo 19 de los 28 países miembros de la UE han publicado y compartido dichos planes.

El Dr. Frontini describió la situación como "lamentable" e instó al resto de los sistemas nacionales de salud a hacer del cumplimiento de la Recomendación de 2009 una mayor prioridad: "La farmacia hospitalaria debe ser una parte clave de los planes nacionales sobre enfermedades raras, por ejemplo, para garantizar un alta e interfaz eficientes gestión de medicamentos y permitir que los pacientes reciban medicamentos preparados individualmente, junto con la información que necesitan para usarlos de manera eficaz.

"La farmacia hospitalaria también es fundamental para mejorar la base de conocimientos de investigación paneuropea en enfermedades raras. El tratamiento de enfermedades raras y la realización de ensayos clínicos son partes centrales de nuestra especialización profesional".

Hablando más ampliamente, Frontini agregó: “El tema del Día de las Enfermedades Raras de este año, 'únanse para una mejor atención ', es un motivo excelente de la forma en que debemos trabajar juntos para brindar una mejor atención a los pacientes con enfermedades raras. Recuerda la necesidad de que los profesionales de la salud trabajen de manera más colaborativa entre disciplinas, y la necesidad de que los países europeos combinen recursos y experiencia en el tratamiento de enfermedades raras.

"Espero que el espíritu de cooperación entre los sistemas nacionales de salud, que fue fundamental para la Recomendación de 2009, pueda cumplirse mediante su plena realización y los avances a partir de ahí".

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