Europa, escuchar a los pacientes jóvenes!

Más de 25 pacientes jóvenes de varios países de la UE se reunieron los días 8 y 11 de julio para Seminario 'EMPATÍA', "Europa se encuentra con pacientes jóvenes". Los jóvenes, de entre 15 y 25 años, hablaron sobre sus diferentes necesidades, así como sobre sus expectativas.

Los pacientes jóvenes piden la reconocimiento de la 'enfermedad crónica' como motivo de discriminación. Marek dijo: "Fui a una entrevista de trabajo y el empleador no quiso contratarme ya que presumió que no podría cumplir con mis tareas por mi condición. Finalmente lo reconsideró pero yo me negué a aceptar el trabajo porque ya me sentía rechazado con su primera reacción.“Los pacientes jóvenes son discriminados por una enfermedad crónica pero también por problemas ligados a su edad, esto debe estar en el ámbito de una regulación explícita que los proteja y promueva su igualdad de oportunidades.

Los participantes identificaron el la falta de información como principal barrera ya que conduce a una percepción errónea. Uno de los juegos de roles del seminario ilustró esto con el ejemplo de una sesión de examen: una estudiante con diabetes no podía traer su medidor de azúcar en la sangre y otra estudiante con síndrome de Crohn no tuvo tiempo para terminar su examen porque iba y venía al baño. . "Esto sucedió solo porque el examinador externo no estaba al tanto de su condición y podría haberse evitado”, Concluyó el joven asistente.

Los pacientes jóvenes exigen concienciar sobre sus diferentes necesidades. Como solución, sugieren lanzar campañas de información para educar a las personas y ayudarlas a comprender que su condición no les impide trabajar, estudiar o vivir con normalidad; solo hay una necesidad de ajuste.

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Por otro lado, los pacientes también necesitan informado sobre sus propios derechos para poder asumir responsabilidades en su tratamiento. Son expertos en su condición, pueden buscar información y defender sus propias necesidades. Sin embargo, necesitan el apoyo de los profesionales sanitarios y de sus padres para poder hacerlo. Los desafíos particulares que encuentran incluyen la transición no acompañada a los 18 años de la atención pediátrica al sistema para adultos, y las dificultades para acceder a la atención médica cuando viajan o participan en un programa Erasmus.

Finalmente, los pacientes jóvenes necesitan relación basada en la empatía con sus profesionales sanitarios. "Cuando el médico habla con mis padres sobre mi condición, me siento ignorado y esto es de mala educación.—Dijo Aneela. "Nosotros, como pacientes jóvenes, estamos ansiosos y tenemos muchas preguntas que hacer. Esperaríamos que el médico tenga las habilidades necesarias para adaptarse e interactuar con nosotros con sentimiento.", ella continuó.

Además de un enfoque más humano en la atención sanitaria y un apoyo adaptado, Las organizaciones de pacientes también juegan un papel crucial. Pueden ayudar a los pacientes jóvenes actuando como un puente entre ellos, sus padres y los profesionales sanitarios y proporcionando apoyo entre pares.

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